Nés d'une volonté politique *, les réseaux de santé font le lien entre la ville et l'hôpital. Dans le Gers, le réseau Arpège, qui existe depuis 2005, regroupe 350 professionnels formés à la douleur et /ou aux soins palliatifs. Il est financé par l'ARS (Agence Régionale de Santé) et piloté par Émile Gonzalès, ex-directeur de l'Hôpital de Condom. " Le but du réseau est d'accompagner un patient en soins palliatifs dès sa sortie de l'hôpital et de favoriser le maintien à domicile, explique Nathalie Chaoui, médecin salarié. Nous coordonnons la prise en charge médico psycho-sociale et parallèlement assurons des sessions d'information pour les intervenants à domicile. "

L'entrée en piste du réseau se fait dès la sortie du patient de l'hôpital, voire avant. Informés par les SSIAD, les hôpitaux, les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs ou directement par les familles ou tout autre personne participant à la prise en charge du patient, Arpège se renseigne sur le tableau médical du patient. Après accord du patient ou à défaut de son entourage et du médecin-traitant, le dispositif se met en place. " Nous montons une réunion de concertation au domicile du patient avec le médecin-traitant / médecin du réseau, infirmière libérale / infirmière du réseau pour réévaluer la gestion des symptômes d'inconfort et anticiper les éventuelles complications : répit, hospitalisation, épuisement, douleur..., résume Nathalie Chaoui. Parallèlement, une assistante sociale intervient. Ensemble nous construisons un plan d'aide : passage des infirmières, aides à domicile, portage de repas... L'assistante sociale enquête sur l'environnement et les ressources du patient, fait appel à la CPAM ou à la MSA (Mutualité Sociale Agricole). " Selon les accords, ces caisses ont des enveloppes spécifiques aux soins palliatifs pour financer aides à domicile ou dispositifs médicaux. Si le besoin est identifié, l'équipe propose au patient ou à sa famille l'intervention d'une psychologue. Elle peut aussi organiser des réunions pour les soignants en cas de souffrance des équipes.

Arpège intervient également dans les EHPAD, considérés comme des domiciles. L'accompagnement est surtout dans la concertation au niveau médical, pour développer la culture palliative en collaboration avec le directeur et le médecin-coordonnateur. " Parfois, les équipes sont démunies. Quand on prend en charge une personne depuis des années, comment savoir quand les soins palliatifs commencent ?, illustre le Dr Chaoui. Pour répondre, nous organisons des tables-rondes, discutons des protocoles, proposons des outils validés. "

Arpège, qui a déjà aidé 502 patients, aimerait ouvrir une consultation pour les aidants, avec un temps médical et un temps écoute psychosocial et élargir vers une prise en charge gérontologique. Mais Arpège dépend de subventions publiques... et cela pose un autre problème. " À l'heure de la réduction des dépenses, nous avons peu de visibilité sur notre pérennité. Maintenir la dynamique du réseau est parfois délicat... ", conclut Nathalie Chaoui.

Marie-Suzel Inzé

* Les réseaux de santé datent de 1996 (ordonnances Juppé). En 2008, une circulaire précise l'obligation d'avoir au minimum un réseau de soins palliatifs par département.