Pourquoi ? A quel titre faire intervenir des usagers pour former des collaborateurs, et selon quelles modalités ?

La participation des personnes aux formations initiales et continues part d'un principe simple : aux côtés des savoirs traditionnels, scientifiques et professionnels existent des savoirs dits « expérientiels » ou « d'usage ». Ces savoirs, issus de la connaissance intime qu'une personne a de son parcours, de son corps, de son existence physique et sociale, ne sont pas rivaux des connaissances professionnelles ou scientifiques : ils les complètent.

Ainsi par exemple dans le champ du handicap cognitif. La maladie d'Alzheimer fait l'objet de recherches scientifiques à la fois dans le champ médical et dans celui des sciences humaines : ceci produit donc des connaissances théoriques. Elle fait aussi l'objet d'une approche professionnelle . S'ajoutent donc aux savoirs scientifiques les connaissances empiriquement acquises par les équipes au contact des personnes elles-mêmes.

Enfin, le savoir expérientiel de la personne (ou de ses proches) est l'ensemble des connaissances acquises à l'épreuve intime de la maladie ou du handicap. Il s'agit aussi bien d'une connaissance de soi (portant sur tel ou tel trouble de mémoire ou altération physique ressentis, telle ou telle anxiété éprouvée au moment où l'on ne parvient plus à se retrouver dans son quartier) que d'une connaissance plus large des dispositifs et modalités de fonctionnement ou d'intervention des professionnels (allant de la compréhension de l'utilité d'un accueil de jour à la différenciation entre une aide-soignante et une AMP... Ou encore à la connaissance douloureuse de l'épreuve d'une toilette intime effectuée par un tiers inconnu).

Pourquoi faire intervenir des usagers ?

Parce que leur perspective renouvelle le regard sur les personnes mieux que tout autre point de vue. Comment les faire intervenir ? Aux côtés d'un formateur traditionnel, à qui l'on doit préciser dans le cahier des charges que sa prestation doit être faite aux côtés d'une personne concernée par le soin.

Les « patients » ou « usagers » formateurs se recrutent essentiellement dans les associations d'usagers. Ils doivent connaître non seulement leur expérience, mais celle d'autres usagers, pour sortir d'une perspective de témoignage.

En outre, ils doivent pouvoir se positionner face à des professionnels en comprenant aussi leur perspective et leurs difficultés : cela ne s'improvise pas.

Enfin, les usagers formateurs doivent être rémunérés au même titre que les autres, précisément parce que leur savoir est aussi légitime que les autres.

Alice Casagrande

Directrice de la formation à la Fehap, Alice Casagrande conduit avec une série de partenaires une réflexion sur la place des personnes accompagnées et soignées depuis 3 ans. Cette réflexion a donné lieu à une journée de séminaire en décembre 2017, et elle aboutira en Juin à une conférence de consensus pour produire un texte de plaidoyer sur le sujet : la Déclaration de Paris.