La loi Claeys-Leonetti prévoit un droit pour tout malade de demander une sédation profonde maintenue jusqu'au décès lorsque son pronostic vital est engagé à court terme et qu'il est atteint d'une souffrance réfractaire à tout traitement. «L'obstination déraisonnable reste d'actualité en France. Elle concerne notamment la fin de vie dans les EHPAD où il semble que la possibilité de mettre en place ou de poursuivre des traitements ne devrait être envisagée que si elle a du sens pour le malade. Il nous faut tirer les conséquences de la décision du Conseil d'Etat du 24 juin 2014, en inscrivant explicitement dans la loi que la nutrition et l'hydratation artificielles constituent un traitement et en rappelant que le médecin en charge du patient doit s'attacher à chercher un consensus familial dans la procédure d'arrêt de traitement», considéraient les députés Alain Claeys et Jean Leonetti, dans leur rapport de présentation de leur proposition de loi sur la fin de vie.

C'est désormais chose faite. La nouvelle loi établit un nouveau statut pour l'hydratation et la nutrition qui sont, à présent, considérées pour les personnes en fin de vie comme des "traitements" et non plus comme des "soins" devant être maintenus jusqu'au décès. Conséquence : ils peuvent donc être arrêtés au nom du refus de l'acharnement thérapeutique. Concrètement, la « sédation profonde et continue » pourra donc s'accompagner en toute légalité d'un arrêt de l'hydratation et de la nutrition pour les résidents en fin de vie.

Apporter de nouveaux repères aux équipes

Pour rappel, selon l'étude de l'Observatoire national de la fin de vie, pour seulement 39,7% des personnes décédées en EHPAD de façon non soudaine, une décision de limitation ou d'arrêt des traitements a été prise au cours des deux dernières semaines de vie, en application de la loi Leonetti de 2005. L'Académie nationale de médecine avait pour sa part dénoncé « une réelle obstination de soins ». Cette décision de limitation ou d'arrêt des traitements varie selon l'existence ou non d'une convention avec une structure d'Hospitalisation à domicile (HAD), un réseau ou une équipe mobile de soins palliatifs et selon que les professionnels aient bénéficié ou non d'une formation à l'accompagnement de la fin de la vie. Ce qui démontre la nécessité pour les professionnels en EHPAD de travailler en partenariat avec d'autres équipes dans la démarche de soins palliatifs.

L'Anesm devrait publier vers la fin 2016 des recommandations concernant l'accompagnement de fin de vie des personnes de plus de 60 ans au domicile ou en établissement social ou médico-social. Un outil supplémentaire pour apporter de nouveaux repères aux équipes, faire évoluer les pratiques et développer une véritable culture palliative en EHPAD. «C'est surtout la peur du mal-mourir qui entretient la peur de mourir. En effet pour les personnes confrontées au processus de la fin de vie, les préoccupations suivantes sont repérées : l'accompagnement familial ; la possibilité de s'opposer aux soins non désirés ; la transmission d'une trace pour les autres ; la possibilité de se réconcilier », rappelle l'Anesm dans sa lettre de cadrage sur l'accompagnement de fin de vie des personnes âgées.