Quel est votre parcours ?

Psychomotricienne de formation, je suis partie très vite en Afrique du Nord pour créer les premiers centres pour personnes handicapées. De retour en France en 1991, j'ai eu la chance d'intégrer l'AFM Téléthon et de découvrir progressivement la thérapie génétique. Je suis spécialisée sur les maladies neuromusculaires, m'occupant pendant 17 ans d'enfants atteints d'amyotrophie spinale. De la maladie neuromusculaire à la maladie neurodégénérative, il n'y a qu'un pas. C'est une question d'âge. Toutes deux restent des maladies incurables, un peu oubliées des pouvoirs publics, mais où les associations de patients ont démontré leur pouvoir possible d'agir. J'ai ensuite fait un détour pour défendre la cause du sida puis ai passé 7 ans à l'ARSLA (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique) en tant que directrice générale, une maladie neurodégénérative très proche d'Alzheimer. Avec un tel parcours, il m'a semblé naturel de prendre la direction générale de la Fondation Médéric Alzheimer lorsqu'on me l'a proposé.

Quelles sont vos missions et les enjeux de ces prochaines années ?

La Fondation Médéric Alzheimer est une « vieille » dame de 22 ans, que j'entends réinscrire dans son rôle d'avant-gardiste, qu'elle a un peu perdu ces dernières années. Elle doit être capable d'anticiper les besoins du terrain, des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer. Nous l'avons constaté lors de la crise sanitaire. Il est certain qu'un grand nombre d'écueils auraient pu être évités, dont l'isolement, si nous avions davantage anticipé.

De même, sur le sujet du plaidoyer. La Fondation est à l'origine du plan Alzheimer, très engagée sur les questions des sciences humaines et sociales mais elle reste timide. Nous voulons aujourd'hui affirmer davantage nos positions. La récente feuille de route en est une preuve criante. Nous avons été les premiers à nous réjouir de la démarche initiée par le Gouvernement mais comment ne pas s'inquiéter devant l'absence de financements.

Comment entendez-vous vous rapprocher du terrain ?

Nous ne sommes pas une association de patients. Ce rôle est parfaitement assumé par France Alzheimer, qui porte la voix des malades. De notre côté, nous travaillons à améliorer leur qualité de vie en agissant auprès de l'ensemble des acteurs : le malade, l'aidant mais aussi le professionnel de santé. Nous menons ainsi des recherches actions, dont nous évaluons l'impact local ou national. Le projet Psy'doma, par exemple, mené à Nice en collaboration avec le CHU, montre que le maintien à domicile fonctionne lorsque nous déplaçons l'hôpital à domicile dès le début de la maladie. Nous lançons également des appels à projets, notamment un à venir en 2022 sur les interventions non médicamenteuses. Il s'agit d'encourager les établissements à proposer des INM par la mise à disposition de moyens financiers mais aussi l'évaluation qui les accompagne, car c'est bien là notre domaine de compétences : faire la preuve de.

Nous avons également créé il y a deux ans une méthodologie de living lab que nous déployons chez nos partenaires. Nous allons ainsi mener un protocole de recherche avec Siel Bleu sur l'impact de la gymnastique douce sur les couples aidants-aidés. Enfin notre dernier point d'ancrage terrain est notre centre de formation. Nous organisons des sessions dans les établissements pour aider le personnel à mieux comprendre les troubles cognitifs et bénéficier d'un lieu d'expression, à dissocier des groupes de parole ou de régulation.

Comment travaillez-vous avec les associations de patients, dont France Alzheimer ?

Nous sommes partenaires sur de nombreuses opérations dont des appels à projets, comme celui portant sur le rôle et la place des familles en Ehpad. Nous y proposons des financements communs mais aussi des apports de compétences aux établissements sélectionnés. La Fondation Médéric Alzheimer est spécialisée en sciences humaines et sociales, l'association mène des actions auprès des personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer et leurs aidants sur l'ensemble du territoire (écoute, soutien psychologique, formation...).

Alzheimer et mobilités est un autre exemple de collaboration avec la prévention routière et le ministère de l'Intérieur pour travailler sur des recommandations aux professionnels de la conduite, aux médecins et aux familles.

Enfin, nous avons publié, un livre blanc « 12 défis pour 2030 » et avons initié le collectif Alzheimer Ensemble. Chaque année nous organisons une rencontre sur une thématique spécifique. C'est une vraie réussite. La rencontre de Nice a été suivie de la publication du « Guide de la société inclusive ». Notre prochaine rencontre programmée le 14 septembre, en amont de la Journée mondiale, aura pour thème « La prévention, une utopie ? ». C'est un moment très important pour nous car il est essentiel d'arriver à diagnostiquer la maladie très en amont de l'apparition des troubles. Cette rencontre digitale sera l'occasion d'échanger et de découvrir notamment des expérimentations dont le projet de recherche Finger (Finlande) qui est aussi une des mesures retenues (mesure 13) dans la feuille de route sur les maladies neurodégénératives que la Fondation va piloter. Nous profiterons enfin de ce rendez-vous pour affirmer les nouveaux enjeux autour de la maladie d'Alzheimer à quelques mois des prochaines élections...

Comment investissez-vous l'approche domiciliaire et l'Ehpad de demain dont tout le monde parle ?

C'est le sujet du moment. Mais la vraie difficulté pour les personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer reste économique. Après 60 ans, les personnes basculent sur l'APA. Le reste en charge important ne leur permet plus alors de vivre à leur domicile. L'offre territoriale est si disparate que c'est compliqué pour les personnes de rester chez elles. Nous prenons la question autrement. Les troubles cognitifs ne doivent pas imposer un parcours linéaire qui conduit à l'Ehpad. La personne doit pouvoir choisir en connaissance de cause les lieux où elle a envie de vivre en fonction des différentes étapes de sa maladie, et le partager avec son entourage.

Comment améliorer les dépistages précoces ?

En redonnant toute leur place aux médecins généralistes. Ils ne sont pas impliqués dans les diagnostics de maladies rares ou d'Alzheimer, qui sont aujourd'hui posés dans des centres mémoire, excluant totalement la médecine de ville. Il est urgent de recréer des collaborations ville/hôpital, comme cela se fait dans les gérontopôles, qui restent installés à proximité des grandes agglomérations. Il faut aussi développer les outils d'information car la population ne connaît pas l'offre existante.

Si vous aviez un voeu ?

Trouver un médicament bien sûr. Mais la recherche prend du temps. Je souhaiterais aujourd'hui un parcours de la personne clairement identifiable et accessible à tous, les malades mais aussi les aidants familiaux et les professionnels.