A l'heure de la 2è vague COVID-19, le Cercle Vulnérabilités & Société formule 5 priorités déclinées en 50 propositions opérationnelles pour aider les établissements à accompagner au mieux les personnes en fin de vie et leurs familles.

Ces propositions, fruit de l'expérience et du travail des membres du Cercle V&S, reposent sur une conviction forte : parce qu'ils sont des lieux où vivent un quart des personnes qui décèdent chaque année, les EHPAD doivent oser devenir des lieux de référence en matière de fin de vie.

Cela passe par une valorisation explicite de l'accompagnement de la fin de vie à travers ce qu'il requiert de compétences professionnelles (soignantes et non soignantes) mais également à travers une meilleure prise en compte des besoins globaux des résidents.

Tout en s'inspirant du mouvement des soins palliatifs, les EHPAD doivent initier une approche propre où, du fait des spécificités du grand âge, le respect de la dimension relationnelle et symbolique doit être considéré à parité d'importance avec la dimension sanitaire, dans une approche de la santé réellement globale abordée très en amont de la toute fin de vie.

La mise en place d'une politique explicite « fin de vie » dans les EHPAD doit également associer l'ensemble de l'écosystème local (ARS, hôpitaux, médecine de ville, paramédicaux, travailleurs sociaux, associations, etc.) dans une approche partagée. Cette implication plurielle serait de nature à faire évoluer le système sanitaire vers une démédicalisation mesurée de la mort à l'heure où les tentations hygiénistes semblent vouloir primer, en même temps qu'elle participerait d'une diminution du « tabou » de la mort qui pénalise non seulement les résidents, leurs proches et les professionnels qui s'en occupent, mais plus largement le corps social tout entier.

Parmi les 50 propositions opérationnelles, on note le fait de:

1. Favoriser le développement d'une culture décomplexée de la mort dans les EHPAD. Cela se traduit par l'inscription systématique et sans complexe de ces questions dans les documents d'information destinés aux résidents et aux familles, le livret d'accueil, le projet d'accompagnement personnalisé de chaque résident, le projet d'établissement, les référentiels de compétences des métiers, les CPOM et outils d'évaluation externe, etc. Il s'agit aussi de promouvoir les ritualités autour de la fin de vie et du décès comme une approche centrale dans la vie de l'établissement et mobilisant tous les acteurs.

2. Mettre en avant la force des EHPAD comme établissements sanitaires et sociaux pour construire avec eux une expertise spécifique et plus globale sur les questions de fin de vie

Il s'agit dès lors de former dans chaque établissement les personnels aux soins palliatifs, à l'accompagnement du deuil et à l'éthique en nombre significatif, susceptible de créer un effet de seuil, en prévoyant l'obligation de suivre une formation certifiante voire diplômante.

La signature de conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), pour solliciter leur expertise médico-psychologique sur des situations très spécifiques, ainsi qu'avec des associations de bénévoles d'accompagnement permettrait de favoriser la présence et l'écoute par des personnes spécialisées et formées.

3. Valoriser explicitement, autour du vécu de la fin de la vie, le temps et la qualité de la relation humaine

Le cercle propose de valoriser les temps de relation comme des temps de soin. Passer du temps avec une personne âgée soumise à des restrictions et à un rythme particulier n'est pas perdre son temps. Il est également nécessaire de reconnaître l'importance des approches thérapeutiques non-médicamenteuses en fin de vie (musicothérapie, aromathérapie, hypnose, etc.) et en favoriser le déploiement et le financement dans le cadre d'expérimentations.

4. Promouvoir la décision collégiale et la réflexion éthique, si décisives devant la singularité des situations de fin de vie

Cela passe par la promotion de la collégialité et de l'interdisciplinarité dans les décisions importantes en associant à parité tous les personnels (du médecin à l'agent de services hospitaliers -ASH), mais aussi les bénévoles, les représentants du culte, les familles, etc.

5. Renforcer l'arsenal des moyens administratifs, financiers, humains

Le celcle V&S invite à mobiliser de manière durable les ARS autour d'une véritable politique d'accompagnement de la fin de vie en EHPAD pour améliorer le recrutement et la mise en place de véritables plans de formation.

Egalement, il suggère d'organiser la possibilité de solliciter une infirmière de nuit, à travers des mutualisations au sein d'établissements se trouvant dans un périmètre géographique proche.