À l'occasion de l'anniversaire de la loi Claeys-Leonetti, du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie interroge les français sur le regard des Français 5 ans après la loi. 

Psychooncologue à l'Institut Gustave Roussy de Villejuif, Sarah Dauchy est nommée présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

La Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) et le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) s'inquiètent du durcissement des règles de visites des patients hospitalisés ou en EHPAD.

A l'heure de la 2è vague COVID-19, le Cercle Vulnérabilités & Société formule 5 priorités déclinées en 50 propositions opérationnelles pour aider les établissements à accompagner au mieux les personnes en fin de vie et leurs familles.

A la demande de la Direction Générale de la Santé du ministère des Solidarités et de la Santé, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) lance des ateliers de travail afin d'élaborer des outils pédagogiques autour de deux dispositifs : les directives anticipées et la personne de confiance.

Soulager les soignants, accompagner les aidants, échanger avec les résidents. Et si la mort se parlait enfin en EHPAD. Quels rituels mettre en place avant, pendant, après le décès ? Comment échanger en équipe ? Quels rites pour les laïcs ?

Véronique FOURNIER, médecin de santé publique et cardiologue, a choisi de mettre un terme à sa fonction de Présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), pour des raisons personnelles. Sa démission est effective depuis le 1er septembre.

Soignant de formation, Brahim BOUSELMI a débuté sa carrière à l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris avant de diriger des services de soins, puis plusieurs établissements de santé (MCO, EHPAD et CSAPA) en Ile-de-France. De 2014 à 2016, il a assuré la Direction des centres de santé et de planning familial à Saint-Denis (93).

Les règles sanitaires mises en place pour contenir l'épidémie de Covid-19 ont bouleversé l'accompagnement de la fin de vie et mis à mal les rituels autour des décès, nécessaires à la démarche de deuil. Une contribution de la Haute autorité de santé vise à accompagner les professionnels des structures sociales et médico-sociales.

L'autorisation de prescrire le Rivotril® en ambulatoire tout comme les interdictions d'accueillir les proches de résidents en fin de vie dans les EHPAD ont suscité la polémique. État des lieux réglementaire et sur le terrain.

« Cette crise constitue une effraction rapide du réel de la mort dans la réalité ordinaire de l'Ehpad », écrit le Cercle Vulnérabilités et société dans une note de recommandations sur la fin de vie en Ehpad.

Le conseil d'État a rejeté le 15 avril la requête introduite le 2 avril par deux associations et deux particuliers qui mettaient en avant la rupture d'égalité pour les résidents d'Ehpad dans l'accès aux soins hospitaliers et dans le traitement de fin de vie.

Le président de la République a souhaité que la visite de leur proches aux malades en fin de vie soit rendue possible. Mais déjà des familles et des professionnels demandent le desserrement du confinement avec des précautions sanitaires.

À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l'IGAS a procédé en 2019 à l'évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie.

La Haute Autorité de Santé (HAS) publie ce 10 février une recommandation sur les modalités d'utilisation des médicaments -y compris hors AMM- nécessaires pour accompagner les patients en fin de vie par une sédation, qu'elle soit proportionnée, profonde, transitoire ou maintenue jusqu'au décès.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) dont la mission principale est d'informer le grand public et les professionnels sur leurs droits en matière de fin de vie, en particulier en encourageant le dialogue entre les citoyens et les professionnels de santé, lance en 2020 le 1er MOOC sur la fin de vie.

Alors que l'affaire Vincent Lambert est dans tous les esprits, touchant à sa fin, le Fonds pour les soins palliatifs et InMemori, service en ligne permettant à toute famille qui a perdu un proche de rassembler son entourage et de lui rendre hommage, créent un partenariat inédit

La loi du 2 février 2016 a ouvert la possibilité pour les patients de demander l'accès, sous certaines conditions, à la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Elle a donc ouvert « un droit » nouveau dont beaucoup se demandent s'il s'installe bien sur le terrain, s'il est connu de ceux qui pourraient en bénéficier et si les équipes soignantes sont à l'aise pour la proposer et la mettre en oeuvre.

Depuis 2012, la Fondation d'entreprise ADRÉA explore, soutient et accompagne de nombreux projets dans le domaine de la santé et du médico-social en France. Les nouveaux membres du conseil d'administration de la Fondation ont récemment distingué 3 projets suite à l'appel à projets lancé en mars 2018.

De l'annonce des décès à l'organisation d'une cérémonie laïque annuelle en hommage aux résidents défunts, le personnel de l'EHPAD multisites d'Essarts-en-Bocage a intégré dans ses pratiques professionnelles l'accompagnement du deuil des familles et des résidents.