Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) veut rouvrir la réflexion éthique sur la fin de vie en se penchant en particulier sur les situations exceptionnelles auxquelles la loi de 2016 ne répond pas, par exemple les maladies neurodégénératives à évolution lente.
Dans un communiqué du 25 juin, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) annonce avoir décidé de constituer un groupe de travail sur la fin de vie, animé par trois de ses membres : Régis Aubry, Alain Claeys et Florence Gruat.
Il rappelle son constat après les États généraux de la bioéthique de 2018 : en France on meurt mal et « il est nécessaire de progresser pour que l'offre de soins palliatifs et d'accompagnement de la fin de vie soit optimisée sur l'ensemble du territoire ».
Son avis 129 adopté peu après, dont l'objectif était de contribuer à la révision de la loi de bioéthique, « avait souligné quelques paradoxes », souligne-t-il : par exemple, d'indéniables avancées techniques de la médecine peuvent parfois engendrer des situations de survie « qui ne sont que souffrance, posant ainsi la question du sens de la vie à la fin de celle-ci ».
Le CCNE était arrivé à la conclusion « qu'il n'était pas nécessaire de modifier la loi existante sur la fin de vie (loi du 2 février 2016) », mais avait aussi insisté sur « l'impérieuse nécessité qu'elle soit mieux connue, mieux appliquée et qu'elle s'accompagne de moyens nouveaux capables d'aboutir à un vrai développement des soins palliatifs dans notre pays ». Enfin, il incitait à la réalisation d'un travail d'investigation afin d'identifier les situations exceptionnelles dans lesquelles l'application de la loi de 2016 ne permettait pas de répondre.
Le CCNE souhaite aujourd'hui rouvrir la réflexion éthique sur ce point « alors que plusieurs initiatives et prises de position alimentent le débat public ». Il souhaite apporter sa contribution en établissant un bilan de la situation de la fin de vie en France « tant en termes d'appropriation que d'application de la loi actuelle et des lois précédentes ». Il identifiera également les situations exceptionnelles, telles les maladies neurovégétatives à évolution lente, auxquelles le droit est confronté. Enfin il veillera « à recueillir toutes les opinions dans un souci d'objectivité et de respect d'une instruction de qualité ».
Les premiers éléments de la réflexion sur les enjeux éthiques de cette question complexe sont attendus pour la fin de l'année 2021.
Fin de vie : le CCNE veut identifier les « situations exceptionnelles » auxquelles le droit est confronté
