Une « convention citoyenne », dont les conclusions seront soumises au Parlement ou à référendum, est annoncée dans les semaines à venir. Le « droit de mourir dans la dignité » deviendrait ainsi, comme l'annonçait déjà Richard Ferrand alors président de l'Assemblée nationale, sur France Info en avril dernier, « la grande réforme de société du deuxième quinquennat Macron ».

Les réflexions en faveur d'une évolution législative sont déjà bien présentes et engagées. Pour preuve, en 2022, un projet de loi en faveur de l'euthanasie a vu son article premier adopté lors de son examen par une niche parlementaire à l'Assemblée. Dans le même temps, une tribune publiée dans Le Monde, rédigée par deux spécialistes en soins palliatifs et une psychiatre de l'Institut Curie, plaidait pour que les conditions d'application du droit à la sédation profonde soient redéfinies et pour que la qualité de la fin de vie soit renforcée.

L'enjeu de la concertation est donc bien là : faut-il faire évoluer la loi Clayes-Leonetti qui, bien qu'adoptée en France depuis 2016, semble encore méconnue des professionnels comme du grand public ? Ouvrir un débat sociétal sur le sujet permettrait de « ne céder à aucun raccourci » face à des situations « humaines et déontologiques irréductibles », indiquait ainsi la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) dans une tribune du 31 mars 2022.

Si aucune loi ne peut répondre aux questions existentielles auxquelles la mort confronte ou à l'impuissance ressentie face à l'issue inéluctable, elle « peut en revanche garantir à chacun les meilleures conditions pour traverser cette épreuve constitutive de notre humanité ».

Ce que dit la loi actuelle

La loi du 2 février 2016, dite Clayes-Leonetti, entend permettre aux patients en phase terminale de mourir dans la dignité par une meilleure prise en charge de la souffrance. Elle clarifie l'usage de la sédation profonde et continue, jusqu'au décès. L'enjeu est de garantir aux personnes concernées et à leur entourage une prise en charge graduée et de proximité, coordonnée avec la médecine de ville, et de faire bénéficier les professionnels - notamment les équipes des Ehpad - de l'appui nécessaire et de l'expertise requise en soins palliatifs ainsi qu'en accompagnement de la fin de vie. Cette loi place le patient au coeur du processus décisionnel en rendant ses directives anticipées contraignantes pour le médecin.

Éric Chenut, président de la Mutualité française, a pointé lors d'une rencontre organisée début septembre par l'Ajis (Association des journalistes de l'information sociale) trois enjeux majeurs : la nécessité de favoriser l'appropriation de la loi, celle de développer les moyens à disposition pour qu'elle puisse s'appliquer partout dans les mêmes conditions, et celle d'accompagner la rédaction des directives anticipées et de les rendre opposables. « Faire connaître les dispositifs existants et les développer est une priorité. Mais nous participerons bien sûr au débat qui représente un véritable changement sociétal. Nous espérons qu'il se déroulera dans un climat serein, car le sujet est majeur. »

En attendant de connaître l'issue des échanges, la formation des professionnels continue. Le 5e plan national de développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie pour la période 2021-2024 entend garantir à tous l'accès aux soins palliatifs et à l'accompagnement de la fin de vie, sur l'ensemble du territoire et dans tous les lieux de vie. Pourtant actuellement, seul un tiers des patients susceptibles de bénéficier des soins palliatifs en fin de vie y a effectivement accès.

Des actions de terrain

Quinze actions composent la feuille de route dont l'objectif est d'augmenter l'offre de soins palliatifs (tant en ville qu'en établissement), programmer plus précocement les traitements dans les parcours de santé, développer la formation en soins palliatifs, soutenir l'expertise et les travaux de recherche, et améliorer ainsi les connaissances. La priorité est de garantir une prise en charge graduée et de proximité, coordonnée avec la médecine de ville. Il s'agit de faire bénéficier aux professionnels et aux équipes des Ehpad notamment, à tout moment et en tout lieu, de l'appui nécessaire et de l'expertise requise en soins palliatifs ainsi qu'en accompagnement de la fin de vie.