Parce qu'un projet de loi est attendu d'ici la fin du mois de septembre, le conseil de la CNSA alerte sur les conditions du « bien mourir », considérant ce sujet comme pleinement intégré à la politique de soutien à l'autonomie.

« Le législateur, s'il décide une légalisation de l'aide active à mourir, devra en déterminer très précisément le cadre, le périmètre et les conditions afin d'éviter les extensions jurisprudentielles » explique Jean-René Lecerf, président du Conseil de la CNSA. Il ne s'agit pas pour le conseil de choisir entre le strict maintien de la loi Clayes Leonetti (sédation profonde et continue), le suicide assisté ou l'euthanasie, mais bien d'exprimer des recommandations pour un meilleur accompagnement, dans tous les cas de figure, de la fin de vie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. C'est ainsi qu'il émet 26 propositions (voir ci-joint).

Le Conseil de la Caisse estime que la fin de vie doit impérativement être pensée dans un continuum d'accompagnement et de soutien. La discussion sur le « bien mourir » ne peut pas être dissociée de celle sur le « bien vivre » et le « bien vieillir ». Pour Jean-René Lecerf, « l'arbre de la fin de vie, si important soit-il, ne doit pas cacher la forêt des conditions de vie du grand âge et des situations de handicap ».

Et parce que le contexte dans lequel le législateur intervient est essentiel, le Conseil rappelle que le phénomène de « mal mort » peut être lié à des situations inégalitaires d'accès aux soins palliatifs (1 personne sur 3 ne peut toujours pas en bénéficier malgré un plan soins palliatifs), au mauvais accompagnement des personnes vulnérables par manque de personnels et de financements, une vision trop sanitaire de la fin de vie, une discrimination très forte à l'égard de l'âge comme du handicap. Et toujours un tabou de la mort de plus en plus présent. « Il est temps de réapprivoiser la mort », ajoute Jean-René Lecerf.

Par ailleurs, les membres du Conseil de la CNSA estiment à l'unanimité que même si tous ces freins étaient levés, certaines personnes ne pourraient pas être soulagées de leurs souffrances. Lorsqu'une maladie incurable impose des souffrances non apaisables, la mort assistée devrait dès lors être possible. Mais le conseil rappelle que rien ne doit être envisageable pour contourner ce texte par une jurisprudence et recommande d'exclure les enfants de ce dispositif. Il souligne également que les souhaits des personnes évoluent avec la maladie ou l'âge.

Le conseil émet d'ailleurs des propositions sur le développement des directives anticipées et de la personne de confiance.

Enfin, le conseil de la CNSA invite à prendre le temps du débat. « Cette loi ne peut pas être votée à la va-vite », ajoute Jean-René Lecerf. « Chaque mot devra être pesé. Des prises de décisions trop hâtives favoriseraient l'enjambement. »