France Alzheimer, France Parkinson, Collectif Parkinson, Ligue française contre la Sclérose en Plaques, Fondation Médéric Alzheimer ont fait paraître une lettre ouverte au président de la République reprenant les inquiétudes des associations concernant le plan maladies neurodégénératives 2014-2019.

Elles regrettent le déficit de pilotage politique du Plan qui ne semble pas être dans les priorités des différents ministères.

"Nos organisations n'ont en tout cas jusqu'ici relevé ni déclaration, ni témoignage, ni disposition permettant de le penser. Or l'engagement politique nous semble être une condition indispensable à la réussite d'un tel projet. Nous attendons donc que soient clarifiées les modalités de la gouvernance de ce Plan et qu'un signal fort soit envoyé aux millions de personnes touchées par une maladie neurodégénérative.

Concernant la méthode de mise en oeuvre, le désappointement est là encore de mise. Ce Plan comporte 96 mesures. Il s'agit là d'un objectif ambitieux qui apparaît désormais en décalage avec les délais impartis et les moyens alloués. Au regard de ces éléments, nous ne pouvons qu'être sceptiques

quant à la possibilité d'exécuter ce Plan dans son intégralité dans les trois années à venir... Aussi, pourquoi ne pas structurer davantage la démarche, notamment en identifiant (en concertation avec l'ensemble des parties prenantes) des priorités d'actions qui pourraient faire l'objet d'un consensus ?

Nos organisations se sont mobilisées dès la présentation du Plan il y a un an, pour être en ordre de marche et ainsi collaborer en bonne intelligence et de manière réactive avec les services de l'Etat. Elles se tiennent donc prêtes à répondre aux sollicitations des cabinets et administrations qui entameraient une démarche d'identification des priorités. Pour dégager de manière commune, parmi les mesures du Plan, celles qui peuvent être considérées comme prioritaires, il conviendra de les évaluer en fonction de leurs conséquences sur l'état de santé des personnes malades, de l'impact sur leur qualité de vie, du nombre de bénéficiaires potentiels, de leur coût et de leur rapidité de mise en oeuvre.

Le financement de ce Plan enfin, pose également question. Il est évident que l'enveloppe de 470 millions d'euros ne pourra suffire à répondre aux besoins de l'ensemble des personnes concernées par une maladie neurodégénérative. Compte-tenu des impératifs qui pèsent actuellement sur les

finances publiques, nos organisations sont bien conscientes qu'il est vain de demander dans l'immédiat l'attribution de recettes supplémentaires. Néanmoins, elles souhaitent que la répartition des crédits soit rationnalisée et que dans cette logique d'identification des priorités les moyens soient

principalement affectés aux mesures jugées primordiales au terme de la concertation souhaitée. Sans cela, il est à craindre que la dispersion des crédits entre les 96 mesures ne conduise qu'à des réalisations anecdotiques, ce qui irait incontestablement à l'encontre de notre objectif commun de rendre ce Plan le plus efficient possible".