Pour les jeunes malades d'Alzheimer et leurs aidants, la nouvelle est une bouffée d'air frais. A Cesson (Seine-et-Marne), une résidence pour les personnes atteintes de la maladie Alzheimer et âgées de moins de 60 ans, a ouvert ses portes en février. Chambres de 25m², espaces de stimulation et participation selon les ressources du résident... le projet mérite qu'on s'y arrête.

Initiateur du projet, l'Association Espoir Alzheimer et handicap neurologique, qui a cherché une réponse à la détresse des familles et à la rareté de l'offre: accueil en EHPAD sur dérogation ou en USLD, unités peu adaptées aux malades encore valides. À titre indicatif, en 2010, près de 400 personnes malades de moins de 60 ans ont été accueillies dans les USLD de l'AP-HP (source France Alzheimer).

Une bâtisse de 3700 m² abrite ce Foyer d'Accueil Médicalisé de 47 places (dont 4 places d'accueil temporaire et 5 places d'accueil de jour). "Un mois après l'ouverture, nous accueillons déjà une vingtaine de résidents âgés de 38 à 59 ans, issus de toute l'Ile-de-France, répond Gérard Chrétien, directeur de l'établissement. Il s'agit de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et pour un tiers, de personnes souffrant de lésions cérébrales. Les symptômes sont proches." L'équipe, 45 personnes à ce jour - secteur du handicap oblige- comptera à terme 3 infirmières, une infirmière-coordonnatrice, 18 aides-soignantes et 19 AMP, une psychomotricienne à temps plein, un médecin-coordonnateur, un médecin-psychiatre, une assistante sociale, un orthophoniste, un ergothérapeute, un kiné, à temps partiel. Les personnels ont été formés pour apporter des aides à la vie quotidienne et des soins médicaux. Le séjour comprend activités de loisirs, sportives et culturelles mais aussi activités thérapeutiques destinées à retarder les effets de la maladie: ateliers, balnéothérapie, thérapies non médicamenteuses tels qu'art-thérapie, musicothérapie...

Une logique autre

L'initiative est nouvelle. "Porteuse du projet avec l'AEDE (Association des établissements du Domaine Emmanuel), Espoir Alzheimer a présenté le projet au CROSMS (Comité régional de l'organisation sanitaire et médico-sociale), explique Gérard Chrétien. Celui-ci a validé le projet. Sur ce sujet, il n'y a pas encore eu à ma connaissance d'appel à projet."

L'hébergement et l'accompagnement médico-social sont financés par le Conseil Général de Seine-et-Marne, sur la base d'un prix de journée de de 230 euros. L'ARS d'Ile-de-France verse une dotation Soins mensuelle, qui, si on la convertissait, porterait le prix de journée global à plus de 300 euros. Le dernier volet du budget, à savoir le reste à charge du résident, relève d'une logique inconnue dans les EHPAD. "La participation du résident est calculée d'après le règlement de son département d'origine et selon ses ressources. En théorie, un résident peut donc payer de 500 euros à 3000 euros et plus." Un système de tarification qui fait réfléchir la filière gérontologique.

Jouer la complémentarité

Nouvel acteur de l'hébergement des personnes désorientées, le FAM entend bien s'intégrer dans le territoire. "Nous nouons des partenariats avec les EHPAD voisins, enchaîne le directeur. Un des axes est l'échange de bonnes pratiques. Il est intéressant de comparer nos modalités d'accompagnement. Nos publics, fragilisés, présentent les mêmes éléments de vulnérabilité. Toutefois la maladie évolue plus vite chez les jeunes malades... Le deuxième axe est de jouer la complémentarité: un EHPAD peut recevoir des demandes de personnes proches de 60 ans qu'il ne peut satisfaire. De notre côté, même si les résidents peuvent vieillir ici, l'EHPAD peut se révéler à terme une structure mieux adaptée."

Avec ses 4 unités de vie, 2 de 7 places et 2 de 14 places, la structure chemine avec ses résidents. "Un de nos défis est de gérer les écarts d'âge et d'autonomie, termine Gérard Chrétien. Ainsi en matière de sécurité, le bon niveau est celui de la personne la plus fragile...". Une autre difficulté sera de ne pouvoir répondre vite aux personnes concernées. Les délais d'instruction des dossiers auprès de la MDPH peuvent être de plusieurs mois. Sans compter qu'au regard des demandes, ces 50 places, si elles sont un premier pas encourageant, restent très peu.

Chiffres

A partir de l'étude EURODEM menée dans 10 pays européens (publiée en 2003), on estime entre 15 et 25 000 le nombre de personnes de moins de 60 ans atteintes de la maladie d'Alzheimer ou apparentée.
Environ 8 000 personnes de moins de 60 ans bénéficiaient en 2007 d'une prise en charge en ALD (affection de longue durée) pour une maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée.

Source: France Alzheimer - Etude exploratoire auprès de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées âgées de moins de 65 ans. Rapport d'étude - février 2012.