L'hygiène et l'apparence sont les premiers signes visibles de la qualité des soins, et les familles y sont très sensibles. De même le refus d'alimentation met en avant des craintes légitimes de la part des proches mais aussi des soignants : si on ne mange pas, on meurt. On touche là une dimension vitale, affective, sociale et relationnelle d'une extrême complexité. Mais qu'en est-il de la liberté de chaque résident ?

Refuser, refutare en latin, veut dire : « ne pas accepter ce qui est proposé, ce qui est présenté ». Cela va du soin d'hygiène à la prise alimentaire, en passant par les activités thérapeutiques, à la prise en charge kiné etc. C'est parfois le seul moyen d'expression qui reste à la personne, le seul moyen de prouver qu'elle existe encore par elle-même. Le refus de soin est un acte de liberté individuelle, et c'est une dimension à part entière de l'accompagnement.

Sur le plan éthique et légal

La Loi dit que « le médecin ou le soignant doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix ». Dans la Loi Kouchner du 2 mars 2002, « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment ». Les textes placent le patient au centre du soin, au coeur de sa prise en charge et des décisions qui le concernent ; il doit rester acteur de sa prise en charge, et nous avons le devoir de toujours l'informer sur ce qu'on lui propose comme projet de soin, comme prise en charge au quotidien. Informations et explications sont indispensables, pour obtenir en retour le consentement.

Mais que faire quand la personne concernée n'est plus en capacité de se rendre compte des conséquences ? Il est légitime de s'interroger sur le plan éthique et d'adopter une vraie démarche de réflexion pluridisciplinaire.

Qu'est-ce qui est refusé et pourquoi ?

Il faut beaucoup d'empathie et d'écoute pour créer un lien de confiance et tenter de comprendre les raisons d'un refus de soin qui peuvent être multiples : incompréhension de ce qui est demandé ou proposé, facteurs paléo-environnementaux inappropriés, cause organique (problème médical) ou psychologique (peur, angoisse, syndrome dépressif...), non-respect des habitudes ou des rituels... Il peut s'agir aussi d'une stratégie de préservation de soi, le refus étant posé comme la volonté de pouvoir encore décider pour soi, agir pour soi.

Quelle attitude face au refus ?

Le soignant ne doit pas rester seul face à un refus de soin. Il faut mener en équipe et avec les proches une réflexion afin de trouver des solutions possibles. Il est nécessaire également que chaque équipe se transmette les « clefs » d'une réussite dans l'acceptation d'un soin et que tous les soignants aient la même unité de prise en charge (ciblée dans le plan de soin et rédigée dans le PPA, Projet d'Accompagnement Personnalisé).

Si une cause est identifiée, il faut bien sûr tenter d'y remédier (apaiser une angoisse d'incompréhension en expliquant mieux, en prévenant, en rassurant, ou en adaptant le traitement ; traiter un épisode médical aigu, revoir les habitudes de vie, adapter l'environnement, reporter le soin à plus tard ...).

Si aucune cause n'est identifiée, on s'attachera à peser le bénéfice/risque de ne pas faire le soin, en respectant le principe d'autonomie et de non malfaisance : le refus de soin met-il en danger immédiat la personne ? Ce soin est-il vraiment indispensable ? Peut-il être reporté ? Toutes ces questions doivent pouvoir trouver réponse après réflexion éthique en équipe pluridisciplinaire.

Chaque situation est unique et doit être analysée de façon individuelle, avec souplesse et adaptation, au regard de l'accompagnement humain qui est au premier plan. Le soin est une marque de grande confiance que le résident offre au soignant : il s'abandonne entre ses mains, se confie à lui, et si l'on y réfléchit, ce n'est pas si facile...surtout quand la personne a perdu tous ses repères notamment dans le cadre d 'une maladie neurodégénérative.

Il ne faut jamais oublier que chaque résident est une personne humaine avant d'être une personne malade, et que nous avons tous à tenir compte de son existence en tant qu'Être humain, digne de respect et de bienveillance, dans l'écoute de la liberté qui reste la sienne.

Ghislaine Riou

Médecin coordonnateur