Saisi par le ministre des solidarités et de la santé le 3 novembre 2020 sur les enjeux éthiques de prise en charge et d'accès aux soins en situation de forte tension liée à l'épidémie de Covid-19, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) vient de publier sa réponse.

Le CCNE constate d'abord que la tension qui s'exerce actuellement sur le système sanitaire « amène à décider dans l'urgence d'actions de réorganisation des soins, avec notamment des déprogrammations d'actes chirurgicaux et médicaux et des fermetures de lits spécialisés, au bénéfice de lits 'dédiés Covid'. » Elle conduit aussi à prioriser des personnes parmi celles requérant des soins et des traitements. Ces décisions soulèvent dès lors des questions éthiques et « imposent de tout mettre en oeuvre pour apporter à chaque patient «des soins consciencieux, attentifs et conformes aux données acquises de la science». Cette exigence implique de respecter les principes éthiques intangibles de non-malfaisance, de non-discrimination, de non-hiérarchisation des vies, de respect des droits fondamentaux d'autonomie, de dignité, d'équité et d'attention aux plus vulnérables ».

Le CCNE rappelle que la réflexion éthique doit concerner l'ensemble des choix de priorisation qui se posent en situation de ressources contraintes, s'agissant de la priorisation de l'accès aux soins, de leur degré d'urgence, mais aussi de l'éventualité de leur arrêt. Il souligne particulièrement quatre points de vigilance :

· Aucune situation de pénurie ne justifierait de renoncer aux principes de l'éthique médicale qui mettent en avant le respect de la dignité de chaque personne, excluent toute discrimination liée à l'âge, au statut social, au handicap chronique, ou à tout autre critère, et exigent solidarité et attention aux plus vulnérables et équité, pouvant s'appuyer sur des principes de justice distributive. Un accompagnement à la réflexion éthique doit être proposé pour accompagner les dilemmes des soignants et aider à formuler les questions soulevées. L'approche au cas par cas, le principe de la procédure collégiale, l'effectivité de cellules de soutien éthique rendent réalisable une décision médicale prise à la lumière des principes éthiques.

· La priorisation des prises en charge impose d'évaluer les pertes de chance des «patients Covid et non Covid», tout en restant prudent quant à la mobilisation des outils de comparaison pour les quantifier et en préservant un accès aux soins pour les situations les plus urgentes. Cette priorisation pourrait être guidée par le choix d'allouer les soins aux patients qui auraient le plus à perdre d'une absence ou d'un retard de soins. Quelles que soient la situation et la décision médicale prise, tout patient doit bénéficier de soins médicaux de base, de soins de confort et d'un accompagnement palliatif si nécessaire.

· Si un pilotage national s'avère utile, notamment pour éviter « l'autocensure » et les restrictions de soins anticipées (tant de la part des médecins que de la part des patients), le pilotage territorial déconcentré grâce aux agences régionales de santé et à leurs délégations territoriales doit permettre un pilotage du système de santé abolissant les cloisons public/privé, hôpital/ville, sanitaire/social afin de mieux gérer l'allocation de ressources devenant rares. Ce pilotage déconcentré est facilitateur d'un réexamen constant des ressources confrontées aux besoins réels, afin que les procédures de priorisation ne soient en aucun cas une variable d'ajustement de la pénurie. La construction d'un retour d'expérience doit aussi être enclenchée dès maintenant, en associant toutes les parties prenantes, y compris les usagers du système de santé.

· Restaurer la délibération démocratique, renforcer la confiance et l'adhésion des citoyens par leur participation plus effective doivent constituer un point d'attention constant. Il ne s'agit pas, bien entendu, de faire valider chaque décision médicale par les représentants de patients, mais de permettre que le patient lui-même et/ou ses proches puissent contribuer à cette décision. Plus généralement, une délibération collective devra être organisée après la crise sanitaire, non seulement sur le dimensionnement et les moyens du système de santé, mais aussi sur les critères de la répartition des ressources.

Ce débat public suppose une information permanente et transparente, ainsi que la présence des citoyens dans l'évaluation des actions conduites. Enfin, la présence de représentants d'usagers est essentielle dans les instances de réflexion éthique des hôpitaux, en lien avec les cellules de crise, mais aussi dans l'accompagnement des familles touchées par la crise sanitaire.