C'est le thème du 7ème colloque organisé par l'association des médecins coordonnateurs en Ehpad de l'Hérault (MedCo34), qui a réuni une centaine de professionnels exerçant en Ehpad, tous métiers confondus.

Les Ehpad sont des lieux de vie mais aussi des lieux où l'on finit sa vie. En cette période de réflexion et d'attente d'une nouvelle loi sur la fin de vie, il semblait intéressant que des professionnels de terrain questionnent cette thématique.

Ophélie Coste, docteur en droit privé et mandataire judiciaire à la protection des majeurs, a rappelé les différentes formes de protection judiciaire existantes. La tutelle a pour mission de représenter la personne, hors actes personnels, a-t-elle précisé. Cette tutelle est garante des libertés et des droits fondamentaux, dont le choix du lieu de vie, mais ne peut se prononcer sur une décision médicale, qui relève de la personne protégée ou de la personne de confiance légalement désignée. La tutelle ne peut se substituer à la personne protégée pour rédiger voire modifier des directives anticipées.

Marie-Agnès Ebert, médecin dans une structure d'hospitalisation à domicile, est quant à elle intervenue sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Cette procédure régie par la loi Claeys-Leonetti peut être déclenchée à la demande du patient lui-même. Elle s'applique en cas de maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme. Elle peut aussi concerner une limitation de soins, dans un contexte de souffrance réfractaire du patient. Cette décision est toujours prise de manière collégiale avec une information claire, loyale et appropriée au patient et à son entourage.

Cécile, aide-soignante dans un établissement héraultais, a apporté un témoignage sur la fin de vie de sa maman qui vivait dans le même Ehpad que celui dans lequel elle travaillait. Sa maman était porteuse d'une maladie neuro dégénérative à un stade très évolué dans un contexte de douleurs réfractaires et de dénutrition en lien avec des troubles de déglutition. La décision de sédation a été prise en concertation avec la famille, le médecin traitant et le médecin coordonnateur. « Le fait de travailler dans cette maison de retraite m'a permis d'accompagner mes soeurs dans la démarche, mais je me suis sentie jugée par mes collègues de travail, comme si je voulais la mort de ma maman. Mon souhait était seulement qu'elle ne souffre plus. Quand la sédation a été mise en place, le visage de ma maman s'est détendu et apaisé. C'est tout ce qui comptait pour notre famille. J'ai mesuré à quel point, il fallait préparer les familles à l'éventualité de la mise en place de ce genre de procédure ».

Georges Pisica , médecin coordonnateur en Ehpad, et son équipe ont soumis au groupe un cas de demande d'euthanasie de la part d'une des résidentes de l'établissement. Une demande qui en l'état actuel de la législation ne peut aboutir mais a permis d'initier des réflexions au sein de l'établissement, en collaboration avec un réseau de soins palliatifs. Elles ont conduit à interroger le rôle de l'accompagnant dans ces situations, écouter et prendre soin, évaluer la dépression, à l'origine de cette demande d'euthanasie. Mais aussi de soutenir le soin de l'apparence, tout en ravivant des sensations positives.

Durant ce colloque, Marie-Suzanne Leglise , médecin gériatre au CHU de Montpellier, a également abordé la notion d'éthique dans l'accompagnement.

Des échanges à retrouver en vidéo

Dr Jean-Michel Pratico

Ancien médecin coordonnateur, Membre du bureau de MedCo34