Les aidants bénévoles de proches vulnérables forment un mouvement social invisible. Or, l'évolution de notre environnement économique, social et environnemental contribue à vulnérabiliser toujours plus de personnes?: vieillissement de la population, hausse dramatique du nombre de malades chroniques et des personnes en situation de handicap, effets invalidants pour les personnes subissant des risques psycho-sociaux...

Si depuis 2010, une Journée Nationale des Aidants contribue à médiatiser la question des aidants, la prise de conscience de l'importance pour la société et le bien commun de ces femmes et ces hommes est encore bien faible. Sait-on que les aidants représentent l'équivalent d'un engagement annuel de plus de 160?milliards d'€?? À comparer avec les 240?milliards d'€ de dépense de santé annuelle. De son côté, l'association anglaise d'aidants familiaux CarersUK estime à 150?milliards d'€ l'impact des aidants sur le système de soins. Qui s'est rendu compte que ces personnes contribuent 7 jours sur 7 à rendre la vie plus douce à plus de 10?millions de personnes, de tout âge?? Qui a mesuré combien il faudrait d'aidants professionnels pour suppléer les bénévoles?? A-t-on une idée de la réduction de la consommation médicamenteuse des malades aidés permise par la présence des aidants?? Qui mesure les risques psycho-sociaux supportés par les aidants du fait de leur action voire de la compensation qu'ils sont obligés d'assumer??

Si les aidants ne remplissaient plus leur rôle d'aide pour aider leur proche handicapé ou fragilisé par l'âge, la société devrait supporter ce supplément de coût astronomique et le nombre de place d'accueil en établissement serait encore plus désespérément insuffisant qu'aujourd'hui.

Au-delà des mots, il s'agit d'agir concrètement. Il est possible de faire avancer les choses sur au moins quatre axes?: l'accès aux solutions numériques, le développement de la formation, la prévention, l'équité sociale pour les aidants en activité professionnelle.

Les aidants, font face à une réelle paupérisation?: quelle que soit la pathologie, l'aidant se voit contraint de réduire ou d'arrêter son travail, de couvrir des dépenses de santé non remboursées ou bien encore de supporter l'augmentation du coût des transports...

Les aidants ne sont pas nécessairement préparés à cette situation.

Le développement de solutions numériques peut favoriser des démarches de recherche, simplifier l'orientation vers les bons acteurs, favoriser l'échange et l'information.

L'accompagnement et la formation, à la fois psychologique et technique, sont nécessaires pour leur permettre de mieux vivre leur situation et d'éviter toute maltraitance par non connaissance. Un droit à la formation des aidants doit être initié pour les aidants Il ne s'agit pas de les transformer en aidants professionnels mais de leur permettre d'être plus à l'aise dans leur quotidien d'accompagnant

Les aidants sont très sollicités psychologiquement et physiquement, or pour assumer leur rôle, ils ont besoin d'être accompagnés sur le plan du suivi de leur santé et en termes de prévention, en particulier à travers le soutien - pratique et financier - à la pratique d'une activité physique adaptée, à l'image de ce que propose pour les personnes âgées le groupe associatif Siel Bleu. Une activité qui peut être, ou non, pratiquée avec le proche aidé.

Enfin, une très large partie des aidants est en activité professionnelle et doit parfois alléger leurs horaires, voire quitter de façon temporaire ou définitive l'entreprise. Il faut que ces périodes soient comptabilisées pour les droits sociaux et en particulier la retraite.

Il y a urgence à prendre en compte les besoins des aidants comme des personnes qu'ils accompagnent.*