Une instruction publiée au Bulletin Officiel Solidarités Santé du 16 août définit les modalités de pilotage de la feuille de route maladies neuro-dégénératives 2021-2024. Cette feuille de route a été élaborée avec la participation d'un collectif associatif regroupant les principales associations de défense des droits de ces malades qui seront étroitement associées à son déploiement et à son suivi. Prenant la suite du plan national maladies neuro-dégénératives 2014-2019, la feuille de route couvrira la période 2021-2024.

Un premier volet, à déployer sur 2021-2022, a fait l'objet d'une validation lors d'un comité de pilotage de lancement qui s'est tenu le 1er juin. L'objet de cette instruction est de préciser le dispositif de pilotage de ce premier volet de la feuille de route avec sur le plan national un comité de pilotage (Copil) et un comité de suivi opérationnel avec un secrétariat commun assurée par la mission MND. Le Pr Joël Ankri est référent scientifique de la feuille de route.

Le déploiement régional s'inscrira dans un contexte marqué par :

- une volonté de renforcer les marges de manoeuvre des ARS (mesure 33 du Ségur de la santé) qui disposeront d'un référent MND pour leur permettre de mieux accompagner les projets des territoires ;

- le souhait, fortement exprimé par les associations, d'une meilleure visibilité sur les actions déployées en régions ;

- un déploiement de la feuille de route, dans le cadre des actuels projets régionaux de santé (PRS), dont le renouvellement est prévu pour 2024.