À l'occasion de l'anniversaire de la loi Claeys-Leonetti, du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie interroge les français sur le regard des Français 5 ans après la loi. 

Réalisée par l'institut BVA, l'enquête a été réalisée par téléphone en janvier 2021 auprès d'un échantillon de 902 Français âgés de 50 ans et plus, considéré comme représentatif de cette population1.

Les droits relatifs aux dispositifs de la loi sont clairement connus des Français

La notoriété de la loi reste stable (59% des personnes interrogées savent qu'il existe une loi). Les Français connaissent davantage les dispositifs issus de la loi : 48% connaissent les directives anticipées ; 72% connaissent la personne de confiance ; 53% connaissent la sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Les discussions avec des proches sont le moyen privilégié pour transmettre ses volontés

18% des personnes interrogées ont rédigé leurs directives anticipées (vs 11% en 2018 et 13% en 2019) : il s'agit de la plus forte progression depuis la 1 ère étude2 .

73% des personnes qui connaissent le dispositif de la personne de confiance l'ont désignée ou envisagent de le faire.

Plus de la moitié des personnes qui n'ont pas rédigé de directives anticipées ne souhaitent pas le faire (54%). Pour les personnes interrogées, le meilleur moyen de transmettre leurs volontés est l'oral (61% vs l'écrit 34%). Plus précisément, les discussions avec leurs proches sont plébiscitées (57%). La rédaction d'un document écrit autre que les directives anticipées (type testament) est aussi privilégié.

Peu d'échanges avec les professionnels de santé sur la fin de vie

91% des personnes interrogées indiquent que leur médecin traitant ne les a pas informées sur leurs droits et sur les dispositifs existants. Parmi elles, près d'un tiers le souhaiteraient (31%), mais 68% ne le souhaitent pas. Les Français n'en parlent pas plus avec d'autres professionnels de santé.

L'épidémie de Covid-19 a favorisé la réflexion des Français sur leurs volontés en fin de vie

Près d'1 Français sur 5 a réfléchi à ses volontés en matière de fin de vie depuis le début de l'épidémie.

Ce sondage indique que les dispositifs sont globalement connus par les Français : 79% en connaissent au moins un. Les discussions avec les proches sont nettement privilégiées par rapport à la rédaction de directives anticipées ou à des échanges avec les soignants. À ce sujet, le Centre a lancé en octobre 2020 des ateliers de travail visant à élaborer de nouveaux outils pédagogiques pour faciliter la rédaction et/ou la compréhension de ces dispositifs. Cette appréciation des Français des dispositifs de la loi doit être intégrée dans l'élaboration du futur plan de développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie.

Pour connaître l'organisation des soins palliatifs et les dernières données sur les conditions de la fin de vie en France, consultez la 2ème édition de l'Atlas national (octobre 2020). Pour en savoir plus sur les structures et ressources humaines en soins palliatifs, consultez la 1ère enquête nationale (2020) et la carte interactive.