La question a fait l'objet d'un sondage inédit commandé par France Alzheimer à la veille de la 22ème édition de la journée mondiale de la lutte contre la maladie d'Alzheimer, en partenariat avec l'institut d'études Opinion Way. 1400 personnes souffrant de cette maladie ont été interrogées et les résultats font tomber de nombreuses idées-reçues.

Les personnes malades sont conscientes de leurs difficultés : contrairement à l'opinion répandue, les personnes ont une perception très claire de leur situation. Elles se disent ainsi " conscientes de leurs difficultés quotidiennes. " Des difficultés qui les empêchent de réaliser des actes simples de la vie quotidienne tels que manger seule, faire sa toilette, s'habiller seule, conduire etc. Pour autant, seules 22% ne se sentent plus la même personne.

Elles se rendent compte de l'énergie déployée par les aidants pour les accompagner : 75% des personnes interrogées se sentent ainsi " bien entourées et soutenues par leur famille et une personne sur deux avoue ainsi "avoir peur d'en demander trop à son entourage. Résultat, deux personnes malades sur trois taisent les difficultés qu'elles rencontrent.

Les personnes malades aspirent-elles en priorité à la mise en place rapide d'un traitement curatif ? Non, elle sont seulement 4% à évoquer spontanément la découverte d'un moyen pour guérir de la maladie. Les perspectives de guérison sont lointaines car la recherche avance au ralenti. Le Plan maladies neurodégénératives 2014-2019 porte sur plusieurs maladies et alloue un budget identique au budget précédent. Le budget alloué à la maladie d'Alzheimer est de 200 millions d'euros.

Les personnes malades souhaitent avant tout vivre le plus normalement possible : profiter de la vie et de leurs proches. 52% souhaitent faire les activités qu'elles aiment et 40% vivre au jour le jour.