850 000 personnes sont touchées en France par la maladie d'Azheimer et 121 000 en île de France (+ de 75 ans). 30 000 nouveaux cas apparaissent chaque année chez les plus de 60 ans. L'île de France est la région qui compte le plus de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées. Cette maladie a un fort retentissement sur la cellule familiale et sur les aidants. Il est nécessaire d'adapter les soins en fonction de l'évolution de la maladie.

Le 3ème plan Alzheimer (2008-2012) avait trois axes : améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, recherche et suivi épidémiologique, et information du grand public. les financements représentaient 16 milliards d'euros sur 5 ans dont 1,2 milliard pour le médico-social, 200 millions pour le sanitaire et 200 millions pour la recherche.

Les moyens financiers consacrés : plus de 45 millions d'euros de crédits d'assurance maladie destinés aux mesures du plan 2008-2012, dont :

● Pour la gestion des troubles du comportement en EHPAD : création de pôles d'activités et de soins adaptés (PASA) = plus de 24,5 millions d'€ pour leur fonctionnement et aides à l'investissement sur 3 ans

● Pour la prise en charge à domicile des personnes en début de maladie : les équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESA) = 10,8 millions d'€

● Pour le développement d'un dispositif innovant de coordination et d'intégration des différents services auprès de la personne malade : les Maisons pour l'Autonomie et l'Intégration des malades Alzheimer (MAIA) = plus de 5 millions d'€.

Dispositifs d'accompagnement

Les consultations " mémoire " : consultation d'évaluation des troubles de la mémoire repérés par un médecin généraliste (bilan complet comportant des tests de mémoire, examen clinique,

examen psychique) = 63 consultations " mémoires " en Ile-de-France (labellisées ou non)

● Les centres mémoire de ressource et de recherche (examens approfondis en CHU) : formations universitaires et travaux de recherche = 2 CMRR en Ile-de-France (AP-HP : Lariboisière-Widal-Avicenne -10ème, Broca-Pitié-La Salpetrière - 13ème)

Pour l'accompagnement à domicile :

Les équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESA) : formées aux soins d'accompagnement et de réhabilitation des personnes atteintes de la MA (en début de maladie), assurant une prise en charge non médicamenteuse et adaptée à leurs besoins
- Objectif à 2012 : création de 72 équipes = 720 places pour la prise en charge de plus de 8000 personnes malades à terme
- Des financements à hauteur de 10,8 millions €
- Appels à projets régionaux : 45 ESA autorisées sur 2011, nouvel appel à projets en cours (autorisation des 27 restantes pour fin 2012)

Pour les établissements d'accueil médico-social et sanitaire :

Les pôles d'activités et de soins adaptés (PASA) : lieu de vie doté d'un environnement architectural adapté et identifié dans la structure qui organise en journée des activités sociales et

thérapeutiques pour les résidents atteints de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, ayant des troubles du comportement modérés (12 à 14 personnes)

- Objectif : 257 PASA à créer, décalé à 2014 , 30% de l'objectif atteint à ce jour

● Les unités d'hébergement renforcées (UHR) : lieu de vie au sein d'un EHPAD ou d'une unité de soins de longue durée (USLD), doté d'un environnement architectural adapté qui propose et organise des soins, des activités sociales et thérapeutiques pour des résidents ayant des troubles sévères de la MA ou de maladies apparentées (12 à 14 personnes)

Prise en charge de ces malades à temps complet (jour et nuit)

- Objectif : 50 UHR à créer (17 en EHPAD + 33 en USLD), 55% de l'objectif atteint

- Processus de labellisation à engager pour les PASA et UHR avec les EHPAD et les USLD, sur la base de cahiers des charges nationaux

Pour soutenir les aidants au quotidien :

L'accueil de jour et l'hébergement temporaire : accueil en EHPAD permettant de bénéficier d'activités thérapeutiques spécifiques par du personnel formé et d'améliorer la vie quotidienne à

domicile avec l'aidant

Le mode d'accueil est à réorganiser en île de France.

plateformes d'accompagnement et de répit :

Les équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESA) : formées aux soins d'accompagnement et de réhabilitation des personnes atteintes de la MA (en début de maladie), assurant une prise en charge non médicamenteuse et adaptée à leurs besoins

- Objectif à 2012 : création de 72 équipes = 720 places pour la prise en charge de plus de 8000 personnes malades à terme

- Des financements à hauteur de 10,8 millions €

- Appels à projets régionaux : 45 ESA autorisées sur 2011, nouvel appel à projets en cours (autorisation des 27 restantes pour fin 2012)

Dispositif MAIA pour améliorer la coordination des professionnels de santé

Objectif : simplifier et faciliter le parcours de vie et de soins des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer et de toutes les personnes âgées en perte d'autonomie

● Décloisonnement secteur social, médico-social, sanitaire afin d'apporter une réponse harmonisée aux usagers : notion d'intégration ≠ coordination

● Les partenaires recensés sur un territoire partagent des référentiels et des pratiques communes

● Une méthodologie de travail (pas un dispositif de plus)

● Attribution de moyens financiers (280 000€ par MAIA) permettant le recrutement d'une équipe dédiée (1 ETP de pilote et 3 ETP de gestionnaires de cas)

● Un processus d'intégration : tables de concertation (stratégique et tactique), guichet intégré (accès de proximité à l'accueil et l'information), gestion de cas particuliers, outil standardisé d'évaluation multidimensionnelle de la personne, plan de service individualisé et SI partagé

Création d'une formation d'assistant de soins en gérontologie (ASG) accessible en formation continue de 140 heures pour les aides-soignants et les aides médico-psychologiques.

Création d'un guide d'aide à l'orientation des malades Alzheimer (2012), avec 10 fiches pratiques (http://www.ars.iledefrance.sante.fr/Alzheimer-l-ARS-d-Ile-de-Fra.129366.0.html)