Le 11 mars a eu lieu la première réunion du comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives, présidé par le Pr Michel Clanet.

Dans un communiqué France Alzheimer signale que l'équipe projet a identifié 20 mesures dites " phares " et 19 mesures dites " stratégiques " (sur les 96 mesures projetées), lesquelles seront mises en oeuvre en priorité. Pour chacune de ces mesures, des pilotes et co-pilotes, principalement issus des administrations centrales, ont été nommés, et des groupes de travail seront prochainement constitués.

" France Alzheimer et maladies apparentées se réjouit de la démarche participative initiée par les responsables du comité de suivi. Au-delà de sa participation à cette instance, notre Association est assurée d'être associée à la mise en oeuvre de nombreuses mesures auxquelles elle pourra apporter son expertise. Citons par exemple le développement des structures médico-sociales et de répit, les enjeux de la politique de soutien aux aidants, les réflexions relatives à la fin de vie, la formation des professionnels, la recherche en matière de thérapies non médicamenteuses...

Si la méthode semble adaptée, des réserves se font toujours sentir sur certains points cruciaux, et ce malgré les signaux d'alerte tirés à plusieurs reprises par France Alzheimer et maladies apparentées.

Concernant le calendrier d'abord, des échéances seront définies pour chaque mesure d'ici la fin du mois de mars. Il est cependant fort à craindre qu'en raison d'un temps de préparation préalable indispensable, aucune mesure ne soit concrétisée sur le terrain avant fin 2015. Rappelons que ce Plan est pourtant censé couvrir la période 2014-2019...

Concernant le budget ensuite, aucune précision n'a malheureusement été apportée sur la répartition, mesure par mesure, des ressources globales allouées à ce Plan quinquennal, soit 470 millions d'euros pour les cinq ans. Aucune information non plus sur l'origine de ces fonds !

Enfin sur la question du périmètre, bien que celui-ci n'ait fait l'objet d'aucune définition officielle, le Plan maladies neurodégénératives semble intégrer la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson et la Sclérose en plaques. Comment expliquer alors la présence de près de 80 personnes issues d'horizons divers à ce premier comité de suivi ? Si la démarche d'inclusion et de co-construction privilégiée jusqu'alors est, a priori, tout à fait louable, la multiplicité des acteurs pourrait en revanche constituer un risque pour la cohérence globale de ce Plan et la bonne marche des actions.

Malgré ses réserves, France Alzheimer et maladies apparentées reste déterminée à tout mettre en oeuvre pour participer activement à la mise en application et au suivi de ce Plan, dans le seul objectif de faire advenir rapidement sur le terrain des réponses capables de soulager les personnes malades et leurs familles".