Ce matin-là, ils sont neuf à être venus à l'accueil de jour Joseph Weill (Paris XIIe), une structure de l'association OSE. Leur âge ? Entre 40 et 50 ans. Leur point commun ? Être atteint de la maladie d'Alzheimer. Depuis 10 ans, au sein de deux centres de jour parisiens, OSE développe un savoir-faire thérapeutique et innovant en matière de pathologies neurodégénératives. Ainsi, dédiée aux personnes âgées désorientées, l'accueil de jour Joseph Weill ouvre ses portes à des malades plus jeunes, deux fois par semaine. Un état d'esprit pilote s'il en est.

Ce matin-là donc, à l'accueil de jour Joseph Weill, les échanges entre les " jeunes malades " vont bon train autour de Blandine, l'art-thérapeute. On devait parler voyage mais les confidences sont survenues. Et la présence d'un journaliste interpelle. " Parlez de nous, reportez notre appel au secours ! dit un monsieur. Ma famille me tourne le dos depuis que je suis malade, je ne peux plus accéder à mon appartement. Avec la maladie, Il y a des murs qui se dressent, des portes qui se ferment ". Une dame intervient. " Annie Girardot a témoigné, remarque-t-elle. Témoignons aussi ! " " Je n'ai pas le droit de voir seule mon petit-fils, confie une autre dame. Puis revenant sur les voyages, le monsieur dit : " Je voudrais retourner au Kibboutz, où j'ai grandi, pour trouver une ambiance délicieuse, sans jugement." Le ton est donné. Les personnes présentes ici sont des adultes qui ont conscience de leur maladie. Ils ont famille et enfants, et jusqu'à peu, certains travaillaient.

Pour Paul Benadhira, directeur de la structure, l'accueil des adultes malades Alzheimer est une nécessité.

" La prévalence des malades Alzheimer

" jeunes " est relativement faible : 8 000 en France selon le Plan Alzheimer pour 900 000 patients âgés, fait-il observer, mais les effets sur l'entourage sont particulièrement dévastateurs sur cette tranche d'âge. A ce jour, il y a très peu de solutions pour cette population."

Face à ces chiffres, OSE projette de gérer cinq centres de jour en région parisienne et en province d'ici 2012. Toutefois la prise en charge des jeunes malades ne saurait être la même que celles des personnes âgées. " Les jeunes Alzheimer ont des spécificités, poursuit le directeur. Leurs capacités physiques sont intactes. La piscine remplace donc la gymnastique douce, les sorties sont régulières, la psychomotricienne a mis en place un programme spécifique autour de la relaxation et de la prise de conscience de son corps. Ils ont des projets et veulent croquer la vie à pleines dents ! A nous donc de les accompagner dans la réalisation de ces projets ! Quand ceux-ci sont réalisables bien sûr... " Dans ces conditions, l'accueil de jour se veut point de rendez-vous avant de partir en promenade, d'organiser un atelier dans un café, des sorties au restaurant ou même de partir en week-end.

Le projet de vie est clair : réinscrire les personnes dans leur cercle familial, définir les manques individuels et y remédier. Des manques au nombre desquels on compte la sexualité... " Certains malades parlent plus de sexualité que de retour à l'emploi !, confie Paul Benadhira. La souffrance est d'autant plus forte que la maladie s'est parfois déclarée alors que la personne reconstruisait une vie sentimentale après un divorce. " Autre spécificité des jeunes malades d'Alzheimer : l'évolution de la maladie. A l'âge de 40 ou 50 ans, la dégénérescence est très rapide. En douze mois, la personne peut être transformée. Les jeunes malades veulent rester acteurs de leur maladie. Ils se posent la question de leur vie après, quand la dégénérescence aura fait son chemin, de la vie de leurs enfants. Même le cercle des aidants est différent. " J'ai été contacté récemment par une jeune femme de Grenoble, relate le directeur. 30 ans, ingénieur et malade. Elle cherchait des solutions. Toute sa promotion était solidaire ! "

En fonction des revenus et non de l'âge

Pourtant, l'accompagnement social n'est pas tout. Situé à quelques centaines de mètres du centre de Santé OSE, l'accueil de jour Joseph Weill peut assurer un accompagnement médicalisé. " Grâce à l'entrée en accueil de jour, poursuit le directeur nous sommes alertés sur les autres pathologies des patients. Les participants peuvent quitter l'accueil de jour pour aller à une consultation de psychiatrie ou faire une séance de kiné, puis revenir." Reste à aborder l'aspect financier. Quelle aide pour un malade de moins de 60 ans ? Ceux-ci peuvent normalement bénéficier des prestations de compensation du handicap (PCH) mais malheureusement l'instruction du dossier peut durer jusqu'à un an ! Depuis 2010, la Ville de Paris a répondu aux attentes des familles en adoptant le même dispositif d'aide pour tous les adultes atteints de la maladie d'Alzheimer, quelque soit leur âge. Ainsi, cette population spécifique (du moins celle qui réside dans la capitale), bénéficie des mêmes tarifs à la journée que les personnes âgées : 17, 28, 38 et 63 euros. En d'autres termes, le prix de journée se calcule en fonction des revenus et non de l'âge. " Auparavant les jeunes Alzheimer payaient le prix le plus élevé car ils se trouvaient dans un vide administratif ", se souvient le directeur.

Soutenu par une demande croissante, l'accueil de jour Joseph Weill continue à expérimenter. " Notre projet, c'est aussi d'accompagner les aidants !, argumente le Directeur Nous offrons désormais la possibilité d'un accueil le dimanche et cherchons à élargir nos horaires. " Un projet OSE s'il en est.