Le tableau qui se dégage est celui d'un pays pris en étau entre une dynamique scientifique mondiale prometteuse et une inaction politique qui creuse chaque jour davantage le retard français.

Une épidémie silencieuse aux chiffres vertigineux

1,4 million de personnes vivent aujourd'hui en France avec la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée. D'ici 2050, ce chiffre devrait dépasser les 2,3 millions, soit près d'une personne sur trente. Derrière ces projections se cachent des millions de familles, des aidants épuisés et un système de santé soumis à une pression croissante.

Malgré sa prévalence, la maladie reste profondément stigmatisée : 80 % du grand public craint de la développer, elle constitue la deuxième pathologie la plus redoutée après le cancer. Plus préoccupant encore, 65 % des professionnels de santé croient à tort qu'Alzheimer fait partie du vieillissement normal, une méconnaissance aux conséquences directes sur le diagnostic et l'orientation des patients.

Une révolution thérapeutique qui passe à côté de la France

Sur le plan scientifique, le ton de Kévin Rabiant, responsable du service Études et recherche de France Alzheimer, était celui d'un espoir contenu. « On est dans une période très particulière », a-t-il introduit. Depuis le tournant de 2021 marqué par l'autorisation américaine de l'aducanumab, premier médicament ciblant un mécanisme de la maladie autorisé depuis vingt ans, la recherche a connu un regain d'investissements considérable. Plus de trente molécules sont actuellement en phase 3, laissant envisager « d'ici trois à cinq ans une nouvelle batterie de solutions thérapeutiques ».

Deux anticorps monoclonaux ont retenu l'attention internationale : le lécanemab (Leqembi) et le donanemab (Kisunla). Ces traitements dits « disease modifying » ne guérissent pas la maladie, mais visent à en ralentir - voire stopper - la progression en ciblant l'une de ses causes supposées : l'accumulation de protéine amyloïde. Ils ont obtenu des autorisations de mise sur le marché aux États-Unis, dans plusieurs pays d'Asie, au Royaume-Uni, en Suisse, et, au niveau européen, une autorisation de commercialisation de la Commission européenne, appuyée sur l'avis positif de l'EMA.

En France, en revanche, la Haute Autorité de Santé a refusé l'accès précoce aux deux molécules. Pire, la Commission de transparence de la HAS a attribué au lécanemab une note insuffisante au titre du service médical rendu, jugeant son bénéfice clinique « non pertinent ». Une décision que France Alzheimer conteste avec force : « On se retrouve dans une situation où, pour des personnes atteintes d'une maladie incurable et évolutive sans réelle solution thérapeutique, on juge que le moindre ralentissement de la progression n'est pas pertinent. Pour les patients et leurs proches, préserver quelques mois ou quelques années de vie ordinaire - faire ses courses, voir ses enfants - ce n'est pas un gain abstrait. »

L'association pointe également la contradiction flagrante avec la stratégie nationale maladies neurodégénératives annoncée en septembre 2024, qui affichait l'ambition de replacer la France au premier rang en matière d'innovation. « La décision de la HAS contraste totalement avec cette prise de position », a souligné Kévin Rabiant.

La conséquence est déjà visible : un tourisme médical s'installe. Des patients éligibles, disposant des ressources suffisantes, partent se faire traiter en Suisse ou en Israël. « Nous sommes en train de voir se mettre en place une médecine à deux vitesses, où l'accès à l'innovation dépend des ressources individuelles. En France, ça nous semble incompréhensible. »

Les pouvoirs publics, grand absent

Lorène Gilly, responsable des politiques publiques, a dressé un bilan tout aussi amer du côté institutionnel. La France n'est pas en reste sur le plan des structures : les centres mémoires de ressources et de recherche (CMRR), héritage du plan Alzheimer 2008-2012 que le monde entier nous enviait, constituent un maillage encore reconnu. Mais depuis, l'essoufflement est patent. Le plan maladies neurodégénératives 2014-2019 « a accusé un retard au démarrage et n'a pas su se donner les moyens de son ambition ». La feuille de route 2020-2022 « n'a jamais été financée ». Et la nouvelle stratégie nationale 2025-2030, annoncée en septembre 2024 avec ses six axes, attend toujours son premier comité de pilotage - pourtant promis « avant la fin mars ».

« Nous sommes le 25 mars et je n'ai pas de date à vous donner », a reconnu Lorène Gilly, « et j'en suis la première désolée ».

Au-delà du retard programmatique, France Alzheimer dénonce une fragmentation préjudiciable des politiques publiques : le plan Grand Âge, par exemple, ne mentionne quasiment pas les troubles cognitifs, comme si Alzheimer relevait d'un autre univers de compétences. L'association réclame depuis plusieurs années la nomination d'un délégué interministériel faisant le lien entre santé, autonomie, handicap et recherche.

Plus symboliquement, à quelques semaines de la conférence internationale co-organisée par France Alzheimer, aucun membre du gouvernement n'a confirmé sa présence à la cérémonie d'ouverture. Ni la ministre de la Santé Stéphanie Rist, ni la ministre déléguée chargée de l'Autonomie Camille Galliard-Minier. « Ce silence est frappant. D'un côté, une mobilisation internationale de très haut niveau ; de l'autre, l'inaction et le silence de la France depuis plusieurs années. »

Lyon comme levier

La conférence de Lyon réunira des participants venus de plus de 90 pays, avec un record d'abstracts déposés et d'inscriptions enregistrées. Quatre ministres ou vice-ministres de la Santé étrangers seront présents, dont des représentants d'Argentine, du Mexique, de Hong Kong et du Japon. La reine Sofia d'Espagne et la princesse Mouna de Jordanie, ambassadrices d'ADI, figurent également parmi les personnalités attendues. En amont, un symposium se tiendra au ministère de la Santé le vendredi 10 avril, de 14h à 17h, organisé en lien avec la DGCS, et centré sur la prévention primaire, le diagnostic précoce et l'accès aux innovations.

Pour France Alzheimer, l'événement doit être davantage qu'un temps d'échange : « un véritable point de bascule pour notre pays ». L'association cite en exemple la Pologne, qui a accueilli la 36e conférence internationale à Cracovie et a, dans la foulée, lancé son premier plan dédié à la maladie d'Alzheimer. « Il ne manque qu'une chose à nos yeux : la détermination véritable de notre pays à rompre l'inaction. »

La 37e conférence internationale d'Alzheimer's Disease International se tient à Lyon du 14 au 16 avril 2025. Le symposium organisé par France Alzheimer en partenariat avec la DGCS aura lieu le vendredi 10 avril au ministère de la Santé (14h-17h).