Après un an d'attente, le rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) sur l'évaluation des dispositifs spécialisés de prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives a été publié le 18 juillet. Il fait le constat de lacunes dans la prise en soins des personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer malgré le développement de différents dispositifs spécialisés : pôles d'activité et de soins adaptés (Pasa), unités d'hébergement renforcé (UHR), unités cognitivo-comportementales (UCC), unités de vie Alzheimer (UVA) en établissements ainsi que les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) auprès de personnes résidant à leur domicile.

S'ils ont répondu, dans l'ensemble, aux besoins des personnes atteintes, ces dispositifs présentent « des limites et des inconvénients de plus en plus visibles sur le terrain » :

- déficit de l'offre ;

- allers et retours entre structure spécialisée et lieu de résidence habituel de la personne qui ne fonctionnent pas bien en pratique ;

- investissement dans les dispositifs spécialisés qui s'est fait au détriment de la transformation globale des Ehpad. Ces établissements ne sont pas adaptés au changement rapide du profil des résidents qui présentent de plus en plus des troubles cognitifs...

Le rapport de l'inspection générale fait 29 recommandations dont les deux-tiers concernent précisément les Ehpad.

Réformer Aggir et Pathos

La première vise à engager une transformation globale de tous les Ehpad, et non pas de certains dispositifs en leur sein, pour les adapter à l'arrivée significative de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée avec des troubles psychologiques et du comportement modérés à sévères. Pour pouvoir disposer de ressources en personnels adéquates, et de moyens pour aménager les locaux, cela passe par la réforme de leur financement : réformer la grille Aggir et le référentiel Pathos pour une meilleure prise en compte de la sévérité des troubles cognitifs et des troubles psychologiques et du comportement dans le financement de tous les établissements est donc indispensable.

Cinq autres recommandations sont également prioritaires s'agissant des Ehpad. Il convient d'abord de renforcer la présence effective sur place des assistants de soins en gérontologie la nuit, en adaptant cette présence selon la taille des établissements et le profil des résidents. Il faut également mettre en oeuvre, avec un accompagnement approprié des directeurs d'Ehpad, les recommandations architecturales qui sont adaptées aux résidents atteints de la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée avec des troubles psychologiques et du comportement pour le programme de rénovation et de construction des Ehpad et établir et mettre en oeuvre des recommandations d'aménagement intérieur également appropriées, qui sont bien identifiées au plan international. En troisième lieu, il est recommandé d'élaborer un cahier des charges des Unités de vie Alzheimer qui soit adapté à la sévérité des troubles cognitifs et des troubles psychologiques et du comportement des résidents atteints. De même, il paraît indispensable d'encourager le développement d'Ehpad sans unités de vie fermées et, en raison des exigences de respect de la dignité des personnes, d'élaborer et de diffuser des lignes directrices juridiques et organisationnelles applicables à tous les établissements sur les contentions physiques et chimiques et les restrictions d'aller et venir. Un doublement du nombre des Pasa sur les trois prochaines années ainsi que l'assouplissement de leurs modalités de fonctionnement complètent les recommandations de la mission.

Dans un communiqué du 21 juillet, la Fondation Médéric Alzheimer dit partager le constat de l'Igas et espérer » vivement que ce rapport, tant attendu, fera bouger les lignes ». Pour Hélène Jacquemont, sa présidente, « ce rapport qui recommande une transformation globale des dispositifs (EHPAD, ESA, UCC, ...) pour prendre en soins les personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer, ne doit pas être un rapport de plus. Il illustre le danger, dénoncé par la Fondation depuis plusieurs années, de diluer dans la grande dépendance ou le bien vieillir, les besoins et attentes des personnes malades vivant avec la maladie d'Alzheimer ».