Réaliser une enquête sur la fin de vie, il fallait oser. La Fondation Korian l'a fait en interrogeant 144 établissements (EHPAD et SSR) sur leurs pratiques lors de la survenue d'un décès. Le but : comprendre les difficultés des équipes à aborder le thème de la mort sereinement, mieux appréhender les spécificités culturelles et sociales autour de la fin de vie et proposer des clés de lecture et des outils aux soignants comme aux directeurs pour accompagner cette étape à laquelle bien sûr tous les résidents songent dès lors qu'ils intègrent l'EHPAD.

Des inégalités de traitement

Si 77,6% des établissements déclarent ne pas annoncer le décès d'une personne aux autres résidents (16,8%) ou aux autres familles (46,2%), ils sont 68,5% à avoir formalisé une attention particulière pour présenter leurs condoléances. C'est ainsi que certains envoient des fleurs ou une carte de condoléances, un livret ou un registre signé par le personnel et les résidents, ...). Mais la matérialisation peut aussi prendre la forme d'un hommage visuel au défunt (présence d'une bougie devant la porte de la chambre, photo installée à l'accueil, présence d'un ou plusieurs membres de l'équipe lors de la cérémonie)... 53,1% des établissements organisent le déplacement des résidents pour se rendre aux funérailles mais 58% n'organisent pas de temps de recueillement spécifique pour les familles ou résidents qui le souhaitent.

Un manque de rituel

Les soignants se disent très frustrés par le manque de rituels organisés. En effet, 92,3% des établissements informent leur personnel du décès d'un résident lors des transmissions. Seuls 11,9% des établissements accomplissent un rituel autour du départ du corps (accompagnement de la famille jusqu'au véhicule des pompes funèbres, Haie d'honneur...). Une initiative saluée par Marie de Hennezel, psychologue clinicienne (Entretien accordé à Géroscopie n°89-Février 2018), pour qui " le rituel peut libérer la parole. La mort cachée génère beaucoup d'angoisses. On observe d'ailleurs que plus les personnels sont dans le déni, plus la mort angoisse les personnes âgées. L'émotion doit donc être partagée dans l'instant entre les personnes vivantes. " Pour le Pr Axel Khan, médecin généticien et essayiste, " la déritualisation de la mort est déshumanisante. A table, la place du mort a une fonction, une valeur et ne doit pas être occupée trop vite. Idem pour le lit de la chambre. Respecter le temps du deuil en laissant le lit vide quelques jours, est une manière d'indiquer la certitude militante qui fonde la raison d'être de l'établissement. Il ne faut pas oublier qu'accompagner la mort, c'est donner du sens à la vie. La ritualisation de la mort est l'un des marqueurs de la valeur des vivants ".

Le déni, un frein à un accompagnement de qualité

" Pour aller plus loin, il serait intéressant de s'interroger sur le concept de dignité relié, dans notre monde moderne, à l'autonomie ", précise Axel Khan. " Si je ne suis plus digne, je peux avoir tendance à vouloir abréger mes jours ". Une réflexion qui impacte naturellement la manière de vivre le deuil. Comment soutenir correctement une personne lorsqu'on est soi-même dans le déni du deuil ? " Un déni qui génère une immense solitude ", ajoute Marie de Hennezel. Et comme elle le rappelle non sans humour, " ça ne fait pas mourir de parler de la mort. C'est plutôt une délivrance. Pouvoir dire au revoir, remercier quelqu'un, lui dire qu'il peut s'en aller est véritablement libérateur ".

Mais comme le souligne Sophie Boissard, directrice générale du groupe Korian, " la question de la fin de vie met tout le monde mal à l'aise dans les EHPAD. Pourtant cette problématique de l'accompagnement est la seule qui fasse sens. Il est urgent de s'asseoir et d'en parler. Elle relève de choix de société. Il nous faut échanger et faire vivre cette parole et cette réflexion dans les débats de révision des lois de bioéthique. C'est un enjeu crucial pour les EHPAD. "

A noter, la prochaine rencontre aura lieu le 13 mars 2018 à Lyon. Pour en savoir plus, www.fondation-korian.fr