L'espérance de vie des personnes avec trisomie 21 est passée d'une dizaine d'années en 1950 à 65 ans aujourd'hui. Mais ces personnes présentent une prévalence particulièrement élevée de maladie d'Alzheimer. Selon le Dr Marie-Claude Potier, directeur de recherche au CNRS, un lien étroit unit les deux syndromes, au point qu'une personne porteuse de trisomie 21 a au moins vingt fois plus de risques qu'une autre de développer une maladie Alzheimer au seuil de la vieillesse.

Titré « Penser ensemble trouble du développement intellectuel et maladie d'Alzheimer /Comprendre pour mieux accompagner », le 27 janvier un passionnant colloque a braqué les projecteurs sur ce nouvel enjeu de santé publique, encore fortement invisibilisé en France. Organisé par l'Institut Jérôme Lejeune, le CREAI Ile-de-France, Trisomie 21 France et la Fondation Casip-Cojasor, il a réuni professionnels exerçant dans le champ du handicap, de la gérontologie et de la santé, familles et proches de personnes concernées, pour échanger et réfléchir ensemble sur les avancées et défis relatifs à la déficience intellectuelle associée à la maladie d'Alzheimer. Le colloque a mis en lumière des initiatives inspirantes : rôle de l'autodétermination et du maintien des relations sociales, dispositifs innovants et outils pratiques pour l'accompagnement, soutien aux familles et autres proches aidants. « Ces démarches montrent qu'il est possible de transformer le vieillissement en une étape de vie préparée, sécurisée et respectueuse des choix individuels », résument les organisateurs.

Six priorités

À l'issue de la journée, les organisateurs ont d'ailleurs diffusé une Lettre ouverte pour appeler les pouvoirs publics et l'ensemble des acteurs concernés à agir autour de six priorités : informer et sensibiliser ; faciliter l'accès au diagnostic ; former ; accompagner ; expérimenter et innover ; soutenir la recherche.

Une action collective ambitieuse est en effet nécessaire pour permettre à chaque personne porteuse de TDI de bénéficier d'un accompagnement de qualité dans son avancée en âge.

A noter : une équipe mobile Handicap-Alzheimer dans l'agglomération lilloise a été présentée au colloque. Géroscopie y reviendra dans sa newsletter du 3 février.