Dans un avis rendu public le 13 septembre, le Comité consultatif national d'éthique estime possible une aide active à mourir, mais strictement encadrée.

A la lumière des évolutions législatives, médicales et sociétales des dernières années, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) vient de publier son Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » dans lequel il aborde les questions éthiques générées par l'application du droit actuel dans les différentes situations de fin de vie et il complète son analyse par un certain nombre de propositions. Cet avis est destiné à contribuer aux réflexions de tous : législateurs, citoyens, professionnels de santé, citoyens, chercheurs ...

Cadre actuel suffisant quand le pronostic vital est engagé

Si le CCNE observe une évolution positive du droit des personnes à la fin de leur existence depuis une vingtaine d'années, en particulier grâce à la loi Claeys-Leonetti de 2016, il constate un décalage entre la loi et son application. De ce point de vue, il regrette qu'il n'y ait pas eu de réelles évaluations de l'impact des différentes lois. Il déplore en outre une application insuffisante des plans successifs en faveur des soins palliatifs. Il constate par ailleurs que nos concitoyens ne s'emparent pas suffisamment des mesures leur permettant de désigner une personne de confiance et d'établir des directives anticipées.

En dépit de ces limites, le CCNE estime que le cadre juridique actuel est satisfaisant lorsqu'un pronostic vital est engagé à court terme, « offrant des dispositifs respectueux de la dignité des personnes atteintes de maladies graves et évoluées ».

Des conditions avec lesquelles il apparait inacceptable de transiger

Si le législateur venait à s'emparer de ce sujet, le CCNE considère « qu'il existe une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir, à certaines conditions strictes, avec lesquelles il apparait inacceptable de transiger ». Celles-ci devront allier de manière indissociable un renforcement des mesures de santé publique en faveur des soins palliatifs et la prise en compte de repères éthiques majeurs dans les mesures législatives qui seraient prises. Cela suppose de :

- soutenir l'expression anticipée de la volonté (désignation de la personne de confiance et directives anticipées), de favoriser le caractère interprofessionnel de la collégialité lors de la décision médicale d'arrêt de traitement, d'élargir la sédation profonde et continue au-delà des unités spécialisées ;

- ouvrir la possibilité d'un accès légal à une assistance au suicide « aux personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme. » La demande d'aide active à mourir devrait être exprimée par une personne disposant d'une autonomie de décision au moment de la demande, de façon libre, éclairée et réitérée. La décision de donner suite devrait alors faire l'objet d'une trace écrite argumentée et serait prise par le médecin en charge du patient à l'issue d'une procédure collégiale rassemblant d'autres professionnels de santé.

Un débat national nécessaire

Mais le débat reste vif et le CCNE laisse au législateur, s'il s'emparait du sujet, la responsabilité de déterminer alors la démarche la plus appropriée pour encadrer ces situations. Mais il estime aussi que l'extrême complexité du thème de la fin de vie qui fait se croiser représentations symboliques et spirituelles de la mort, peur et angoisses, l'expérience toujours vive de l'épidémie de Covid qui se traduit par une crise sans précédent de notre système de santé et la difficulté pour les soignants d'accompagner les patients dans leur parcours de vie nécessitent que s'ouvre un temps de dialogue et d'écoute respectueuse. Le CCNE appelle de ses voeux l'organisation d'un débat national auquel il participera.

A noter : si ce texte a été voté par la majorité des membres du CCNE, huit membres ont souhaité exprimer une « réserve » qui figure en fin de l'avis.