Dans le n° 77-février 2017  - Aidants  6174

Perdre la mémoire, mais pas seulement...

Dans son livre « Aime-moi jusqu'à la fin de ma vie » (1) , Marie-Edith Quoniam, loin du syndrome du sauveur, n'est pas politiquement correcte et le revendique. Confrontée pendant 10 ans à une forme galopante et sévère de la maladie d'Alzheimer sur son mari âgé de 60 ans, elle raconte sa douleur, sa peur et surtout sa colère face à son grand amour, son meilleur ami, son confident , un homme qu'elle ne reconnaît plus.

Piégée par une grande marée

Pour Marie-Edith, ça ressemble à un iceberg dont la partie visible se remarque à peine durant plusieurs années. « La partie immergée n'éveille aucun soupçon puis c'est comme une grande marée d'équinoxe : tout est calme, la mer monte lentement, s'immisce sournoisement dans les moindres replis du sable et quand on s'en aperçoit, il est trop tard et rien ne peut arrêter le déferlement du flux fatal. » Le proche assiste impuissant à la mort psychique de l'autre. Il se sent abandonné, trahi, submergé par un immense sentiment d'impuissance, un chagrin insoutenable doublé d'une grande colère et il doit faire face, garder son sang-froid pour être efficace. « Les aidants sont terriblement seuls, perdus, incompris, muselés, ignorés...» En témoignant du pire, de l'insoutenable, de l'inhumain, l'auteure dit avoir été « une aidante impatiente, impitoyable, souvent méchante jusqu'à la maltraitance peut-être... » « Je ne suis plus sa femme, son amie, sa compagne. Sans le chagrin, j'aurais capitulé, sans la colère je n'aurais pas surmonté mon chagrin. » Après l'orthophoniste, l'aide du SSIAD et des membres de l'équipe mobile, l'hébergement temporaire dont elle sait que c'est le pas vers l'hébergement définitif; après la déambulation induisant le manque crucial de sommeil,...

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