L'association France Parkinson publie aujourd'hui les résultats d'une enquête nationale menée avec l'institut Viavoice auprès de 6 800 patients, en collaboration avec des neurologues, consacrée aux effets indésirables des traitements dans la maladie de Parkinson.

Si ces traitements sont indispensables pour atténuer les symptômes, ils peuvent également entraîner des effets indésirables, parmi lesquels des troubles du contrôle des impulsions (TCI) tels que la surconsommation alimentaire, les achats compulsifs ou l'hypersexualité. S'y ajoutent les comportements répétitifs (5 %) ou encore agressifs (4 %), et les addictions aux jeux d'argent (3%), entre autres. Déjà décrits, ces troubles apparaissent dans l'enquête dans toute leur ampleur, avec un retentissement parfois sévère sur la vie personnelle, sociale et sur le plan financier.

Selon les modalités de prise en charge, ils concernent 37 % à 68 % des patients. Leur fréquence augmente avec certaines classes de médicaments, avec le cumul des traitements et avec la durée d'exposition.

Déficit d'information

L'enquête met également en évidence un déficit majeur d'information : plus de 6 patients sur 10 déclarent ne pas avoir été informés de ces risques à l'initiation du traitement. Pourtant, lorsqu'ils sont repérés, un réajustement thérapeutique permet une amélioration dans près de neuf cas sur dix, alors que 68 % des patients concernés ne bénéficient d'aucune adaptation.

Les proches, souvent en première ligne, mesurent l'ampleur des conséquences : difficultés relationnelles, isolement, problèmes financiers... et estiment dans 72 % des cas que la personne malade n'a pas pleinement conscience de ces troubles.

En faire un axe central de la prise en charge

Pour France Parkinson, ces résultats appellent à des actions concertées auprès de l'Agence nationale de sécurité des médicaments (ANSM), des sociétés savantes de neurologie et des organisations représentatives des professionnels, afin de :

- Formaliser des protocoles de repérage et de suivi des effets indésirables ;

- Systématiser l'information sur ces effets dès l'initiation du traitement et tout au long du suivi ;

- Généraliser les pratiques de réajustement ;

- Renforcer la formation des professionnels sur ces enjeux,

- Inscrire durablement ces exigences dans les recommandations et référentiels.

« Faire des effets indésirables un axe central de la prise en charge constitue aujourd'hui une condition indispensable pour améliorer durablement la qualité de vie des personnes concernées », insiste France Parkinson. Par ailleurs, l'association a sollicité l'ANSM pour que le flyer relatif aux effets indésirables élaboré (à sa demande) en 2010, puis réactualisé en 2016, fasse l'objet d'une nouvelle mise à jour ainsi que d'une diffusion renforcée et coordonnée. La nécessité de prévention « implique également des notices plus explicites de la part des laboratoires pharmaceutiques », ajoute France Parkinson.