Les proches aidants sont estimés à 9,3 millions (dont 500 000 mineurs) en 2021 par la Drees. Différentes actions et missions sont dévolues à la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) par sa Convention d'organisation et de gestion (COG) 2022-2026 en matière d'accès aux droits et d'information, de financement de prestations, de soutien au développement de l'offre dite « de répit » (dont l'accueil de jour ou temporaire de la personne aidée par des établissements et services médico-sociaux) ainsi que de soutien psychosocial et de formation des aidants.

Elle vient de publier le 26 juin un avis de son conseil scientifique sur le renforcement de ce soutien, « un enjeu d'autant plus qu'à l'avenir la pression sur les proches aidants pourrait s'accroître » - à mettre en perspective « avec ceux liés à la transformation de l'offre médico-sociale ainsi que les évolutions démographiques et sociologiques ».

Le Conseil scientifique considère que le repérage des proches aidants et l'évaluation de leurs besoins sont essentiels, dans une logique préventive. Ils constituent une première étape vers un accompagnement adapté, notamment au moment de l'élaboration des plans d'aide de la personne aidée. Le suivi et l'évaluation régulière de l'état de santé des aidants doivent également être systématisés dans les plans d'aide. Il souligne à cet égard que le déploiement du service public départemental de l'autonomie (SPDA) « représente une opportunité majeure de faire des aidants des usagers à part entière ». Il doit permettre de mieux répondre aux exigences de repérage et d'évaluation des besoins des proches aidants, exigences qui doivent également être inscrites dans la nouvelle feuille de route des MDPH. Il s'agit d'un prérequis pour un bon accès à l'offre destinée aux proches aidants (les plateformes de répit, en particulier), une offre qui reste à compléter et à diversifier pour mieux couvrir leurs besoins, notamment en matière de répit à domicile.

Par ailleurs, la formation de l'ensemble des professionnels du médico-social et du sanitaire aux problématiques et aux particularités de la position d'aidant doit être renforcée, tout en favorisant la prise en compte et la reconnaissance des savoirs expérientiels des proches aidants, d'une part ; en anticipant les risques d'enrôlement de ces derniers, d'autre part.

Au-delà du cadre de la COG dans lequel s'exerce sa mission, le Conseil scientifique plaide pour un élargissement du public cible de la politique de soutien aux proches aidants, notamment aux aidants de personnes atteintes de maladies chroniques ou de cancers, tout en rappelant la nécessité d'identifier les besoins prioritaires, en tenant compte de l'intensité et de la nature de l'aide apportée.

Il considère également l'opportunité de déployer d'autres outils d'action publique pour soutenir les proches aidants, en particulier le financement et la mise en oeuvre de fonctions de « care ou case manager » insuffisamment prises en compte dans les plans d'aide et déployées les politiques de l'autonomie. Ces fonctions de coordination sont particulièrement requises par le contexte de transformation de l'offre et le virage domiciliaire. Également, la mise en place d'une consultation régulière de l'aidant pour évaluer son état de santé est préconisée.

Le Conseil scientifique considère également nécessaire d'approfondir la connaissance pour permettre d'instruire les débats et les choix de politiques publiques en particulier sur le sujet de la reconnaissance d'un statut du proche aidant et celui de la monétarisation de l'aide apportée par les proches.