Peut-on dire que la maladie de Parkinson est la "grande oubliée" en EHPAD en comparaison de la maladie d'Alzheimer ?

La maladie d'Alzheimer fait peur et la maladie de Parkinson est peu ou mal connue. Elle est souvent réduite à " la maladie des tremblements ". En réalité, cette maladie comporte de nombreuses spécificités dans son expression motrice, non-motrice, cognitive et psychologique. Elle engendre un grande variété de symptômes comme la rigidité musculaire, les pertes d'équilibre, des troubles de l'humeur, de la mémoire... Le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson se découpe en phases on et off. Par ailleurs, les symptômes de la maladie ne se manifestent pas de la même manière selon les personnes concernées. France Parkinson a lancé en avril dernier une campagne d'information pour changer le regard sur la maladie et les personnes touchées.

Le personnel en EHPAD est-il suffisamment formé aux particularités de la maladie de Parkinson ?

Le personnel d'EHPAD est attentif mais il ne possède pas les clefs de la complexité de la maladie de Parkinson. Notre association a constaté un vrai déficit de formation sur ce point dans les établissements. On a un retour régulier des familles de résidents qui nous font part de médicaments décalés par rapport aux besoins du malade. Or, la maladie de Parkinson exige une administration du traitement à heures et doses fixes car celui-ci vise à remplacer la dopamine qui n'est plus produite naturellement par les neurones. Ça se joue au quart d'heure près ! Ces ruptures dans l'administration des traitements provoquent des troubles moteurs, de la fatigue, une anxiété, et elles accélèrent l'évolution de la maladie. L'organisation de l'équipe soignante doit donc permettre d'assurer une administration très ponctuelle des médicaments. Il est encore nécessaire d'informer et de sensibiliser les équipes de soin à cet aspect de la prise en charge.

La solution passe-t-elle par des unités spécifiques Parkinson en EHPAD ?

Pas forcément. Les priorités en EHPAD sont au nombre de trois. Tout d'abord, des locaux adaptés pour répondre aux difficultés de mobilité des malades et minimiser les importants risques de chute. Ensuite, un plan d'actions sur la formation des professionnels paramédicaux, médico-sociaux en établissements mais également à domicile. Enfin, la prise en charge de la maladie de Parkinson en EHPAD nécessite l'intervention de professionnels paramédicaux comme un orthophoniste, un ergothérapeute et un kinésithérapeute. Ces équipes pluridisciplinaires ne sont pas du même type que pour la maladie d'Alzheimer.

Le plan maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019 permet-il des avancées dans la prise en charge en EHPAD ?

Le PMND n'a pas d'effet majeur pour les EHPAD. Mais nous attendons beaucoup de l'état des lieux dressé par les agences régionales de santé sur les territoires pour obtenir une photographie de la prise en charge actuelle des malades de Parkinson. Il faut pouvoir capitaliser sur les expériences menées et éviter les doublons.