On confond très souvent ses symptômes avec ceux de la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson… C’est la Maladie à corps de Lewy. Et elle est très fréquente, mal connue et son sous-diagnostic entraîne l’errance médicale de 60% des personnes touchées ! Trois questions urgentes à Vincent Mouilleseaux, délégué général de l’Association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MCL).
Propos recueillis par Boris Heim
- Pourquoi les Ehpad sont-ils essentiels au repérage de la maladie à corps de Lewy ?
Avec plus de 200 000 personnes concernées en France, la maladie à corps de Lewy (MCL) est la deuxième maladie neurocognitive derrière Alzheimer et pourtant elle reste largement sous-diagnostiquée. Ses symptômes cognitifs, moteurs et psycho-comportementaux sont souvent confondus à tort avec ceux d’Alzheimer, de Parkinson ou avec des troubles psychiatriques. Bon nombre de patients MCL résidant en Ehpad sont non diagnostiqués, avec des conséquence graves de pertes de chances et de risques iatrogènes. Mieux repérer la MCL est donc essentiel pour adapter la prise en soins des personnes malades.
- Quels sont les principaux symptômes ?
On trouve des troubles cognitifs et attentionnels, hallucinations visuelles, troubles moteurs, mais aussi des troubles du sommeil et du comportement, et les fluctuations de la vigilance sont un signe typique (lire notre encadré à la fin de cet article, NdlR).
- Comment les équipes peuvent-elles mieux se former au repérage et à la prise en soins de la MCL ?
La formation des professionnels est au cœur des missions de notre association : nous proposons très régulièrement des webinaires gratuits (NdlR : les dates et URL d’inscription des 6 prochains figurent à la fin de cet article), mais aussi une plateforme d’e-learning et des formations sur mesure gratuites destinées notamment aux équipes d’Ehpad.
Notre objectif est de leur donner des repères concrets pour identifier la maladie, comprendre ses symptômes, les fluctuations et les spécificités de leur prise en soins. Ces dispositifs destinés aux professionnels sont disponibles en cliquant ici. Et une fiche pratique de "Recueil de symptômes" vous est proposée à la fin de cet article.
- Quel message souhaitez-vous adresser aux directeurs d’Ehpad ?
La MCL appelle une prise en soin spécifique : sensibiliser, puis former les équipes permet de mieux comprendre certains comportements, d'ajuster les réponses et de sécuriser le parcours des résidents. Nous invitons les directeurs d’Ehpad à inscrire leurs équipes pour suivre nos formations sur mesure : elles sont gratuites !
- Et quel message souhaitez-vous adresser aux équipes soignantes ?
La MCL est parfois difficile à repérer. Les symptômes ne sont pas constants et peuvent fluctuer au cours d'une même journée parfois de façon spectaculaire, mais le patient ne simule jamais. Formez-vous, car beaucoup de souffrances peuvent être évitées par un diagnostic plus précoce, une prise en soin adaptée et un meilleur accompagnement.
Dates et liens URL d’inscription des prochains webinaires proposés par l’A2MCL
En octobre 2026 (cliquez sur la date qui vous convient)
Inscription au webinaire du 20 octobre 2026 de 9h à 11h30
Inscription au webinaire du 21 octobre 2026 de 20h à 22h30
Inscription au webinaire du 26 octobre de 13h30 à 16h
En novembre 2026 (cliquez sur la date qui vous convient)
Inscription au webinaire du 12 novembre de 13h30 à 16h
Inscription au webinaire du 18 novembre 20h à 22h30
Inscription au webinaire du 24 novembre de 9h à 11h30
- Fiche pratique : L'A2MCL, en partenariat avec le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CM2R / CMRR) de Paris Lariboisière Fernand Widal, a élaboré un "Recueil de symptômes". Ce document très utile peut être rempli avant une consultation et transmis au médecin; il constitue une aide précieuse pour l'élaboration d'un traitement personnalisé. Téléchargez cet outil pratique ci-dessous (format PDF).
- Pour en savoir (encore) plus : cliquez ici (contenus pour professionnels)
Les principaux symptômes de la MLC
1.Les troubles cognitifs et attentionnels
- Déficit d'attention et de concentration : c'est souvent l'un des premiers signes, parfois confondu avec des oublis.
- Troubles visuo-spatiaux : des difficultés à évaluer les distances, à s'orienter dans l’espace…
- Troubles des fonctions exécutives : difficultés d’organisation, de planification…
2.Les fluctuations de la vigilance (Signe typique)
- Changements d'état imprévisibles : Le niveau d'alerte, de logique et d'attention peut changer radicalement d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre.
- Moments d'absence : Des phases de léthargie, de regard fixe dans le vide ou de somnolence diurne alternent de manière déroutante avec des moments de parfaite lucidité.
3. Les hallucinations visuelles
- Visions détaillées : Présentes chez environ 80 % des patients dès les premiers stades, il s'agit d'hallucinations d'objets, de personnes ou d'animaux très précis.
- Critique de l'hallucination : Au début de la maladie, le patient est souvent conscient que ce qu'il voit n'existe pas réellement.
4.Les troubles moteurs (Syndrome parkinsonien)
- Rigidité et lenteur : Raideur musculaire généralisée et ralentissement de la motricité.
- Problèmes d'équilibre : Démarche traînante, instabilité et chutes fréquentes.
- Faciès figé : Perte de l'expressivité du visage et diminution de l'intensité de la voix.
5.Les troubles du sommeil et du comportement
- Troubles du sommeil paradoxal : Très fréquents, ils apparaissent parfois des années avant les autres symptômes. Le patient « vit ses rêves » de manière agitée (cris, mouvements violents, coups de poing ou de pied).
- Modifications de l'humeur : Anxiété sévère, apathie ou dépression.
- Idées délirantes : Notamment le syndrome de Capgras, où le malade est persuadé qu'un proche a été remplacé par un sosie
