La recherche appliquée recourt de plus en plus à des patients-experts (ou "partenaires"), mais aussi l’éducation thérapeutique ou la formation des soignants.
Cancer, diabète, Parkinson, VIH, bronchite chronique... malgré son rôle dans de nombreuses maladies chroniques, le patient expert reste un inconnu du grand public. Un volet du 4e Baromètre Recherche médicale de la Fondation de l’Avenir le confirme : les trois quarts des 1000 Français interrogés par BVA Ipsos n’en ont jamais entendu parler.
La vocation de cette fondation est de soutenir la recherche médicale appliquée, «pour les patients et de plus en plus avec les patients», a précisé Marion Lelouvier la présidente de son directoire, lors d’un coup de projecteur, le 1er octobre. Le patient expert est alors engagé dans le projet, non pas en tant que sujet de la recherche, mais en tant qu’acteur de la recherche. On parle d’ailleurs parfois de patient-chercheur ou co-chercheur, mais aussi dans d’autres cadres d’intervention (comme l’éducation thérapeutique du patient, ou ETP) ou l’évaluation de la qualité et de la sécurité des soins) de patient-formateur, patient ressource, patient-traceur...
Si « patient-expert » a longtemps été utilisé dans la foulée des lois de 2002 (droits des usagers) et de la loi HPST de 2009 (ETP), c’est aujourd’hui « patient partenaire » qui tient la corde : ce terme vient d’ailleurs d’être retenu par la Haute autorité de santé (HAS) dans un guide (et 4 fiches pratiques) qu’elle vient de publier sur le partenariat en santé et les patients partenaires, destiné aux professionnels, aux établissements, aux associations et à l’ensemble des citoyens.
Transformer l’expérience en expertise
Si la terminologie est plurielle, la pierre angulaire est commune : la formation. «L’expérience vécue d’une maladie chronique ne suffit pas», a insisté Marie-Paule Vannier, membre de l’équipe pédagogique de l’Université des Patients-Sorbonne (UDP-Sorbonne), fondée en 2010 par la pionnière Catherine Tourette-Turgis. Pour «transformer l’expérience en expertise», un travail de réélaboration est nécessaire dans le cadre de formations (que proposent aussi les associations) «facilitant le développement des compétences et des savoirs expérientiels utiles à d’autres patients dans différents contextes, qu’il s’agisse de pair-aidance, de contribution à l’organisation des soins, à la formation des soignants ou au développement de programmes de recherche en santé».
Initiative innovante, l’université a aussi choisi d’aider les patients déjà engagés à se rencontrer à travers des Groupes d'analyse de pratiques expertise patient·(GAPexp) pour leur permettre de voir ce qui se joue dans certaines situations, s’enrichir du regard de leurs pairs, se créer une culture commune...
Trois témoignages
Dans son coup de projecteur du 1er octobre, la Fondation de l’Avenir a fait témoigner trois patients partenaires.
Maguy Del Rio est passée de chercheuse en cancérologie pendant 25 ans à Montpellier à patiente-experte, doublement diplômée de l'université des Patients. Elle coordonne désormais le partenariat patient à l'Institut du cancer de Montpellier et porte la voix des patients jusqu'à l'Institut national du cancer et la HAS.
En pédiatrie, le parent peut prendre le relais, comme en a témoigné Delphine Vissac, mère d’une fille porteuse d'une maladie rare. D’abord confrontée à la question de la place difficile du parent dans le soin, elle s’est formée. Médiatrice en santé et formatrice de l’association Savoir(s) Patient(s), elle œuvre à l'amélioration des parcours et forme les professionnels au partenariat en santé.
Quant à Julien Fauque, il a été formé par l’association France Parkinson, notamment à l’écoute active. Il résume ainsi sa mission : «Aider les malades à mieux vivre leur maladie». Cela commence par mieux la connaître : «Nous sommes à égalité, il n’y a pas une blouse blanche (neurologue) qui parle, j’ai appris à familiariser la parole du sachant». Il co-anime des ateliers d'éducation thérapeutique à l'hôpital, sur des thèmes comme la recherche ou le médicament, et se réjouit du succès rencontré par le Ping Parkinson, une forme de tennis de table reconnue comme une thérapie non médicamenteuse bénéfique.
Focus : le groupe de travail patients-experts de France Alzheimer
Le concept de patient-expert se prête peu à la maladie d'Alzheimer en raison de l'évolution cognitive de la pathologie. Mais, pour donner un poids réel au point de vue des usagers, France Alzheimer a constitué un groupe de travail patients-experts misant sur un binôme expert inédit : patient/aidant familial.
L’objectif est direct : intégrer l’expérience vécue des personnes concernées par une maladie neurodégénérative (MND) dans l’évaluation des outils et services innovants. Les binômes testent les outils, souvent des applications numériques, et attribuent un label « Patients-Experts » aux projets jugés les plus pertinents. Deux dimensions sont mises en avant : responsabilité sociale et innovation centrée sur les usages.
