Ayant fait le constat qu'il manquait une véritable prise en charge de cette maladie, Christelle Michelet, directrice de l'EHPAD, a su convaincre l'ARS et le Conseil Général de l'intérêt novateur de son projet.

" Il y avait un réel besoin. C'est la deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer. Du fait que nous accompagnons plusieurs personnes atteintes de cette maladie et des difficultés rencontrées par les équipes, j'ai été amenée à effectuer des recherches. Et j'ai découvert qu'il n'y avait aucun établissement en France qui disposait d'un accueil spécifique, au-delà de la sphère sanitaire. J'ai échangé avec des spécialistes de cette maladie, notamment avec France Parkinson (M. Bruno Favier) à qui j'ai présenté le projet. Il m'a invité à me rapprocher de Mme Béatrice Augeard, déléguée de Charente-Maritime pour cette association et malade elle-même. Le Docteur Marty, neurologue et M. Tardieu, kinésithérapeute, rencontrés à la journée mondiale sur la maladie de Parkinson, m'ont également aidé à développer une cohérence entre les équipes soignantes et les intervenants extérieurs. "

L'architecture a son rôle à jouer. Aussi l'Espace Konstantin, situé au centre de la construction matérialise le projet de Christelle Michelet. La résidence, constituée d'un ensemble de petits bâtiments construits en H a réservé un espace composé de 12 lits (dans le tiret du H) pour accueillir les malades souffrant de la maladie de Parkinson. Cet espace est conçu pour faciliter l'accès des résidents aux pièces de soins et aux ateliers, à la salle à manger et aux salles d'animation. Cela reste un lieu ouvert pour faciliter la vie des malades et leur donner accès à de nombreuses activités telles que la balnéothérapie, l'art-thérapie, la marche et d'autres activités ludiques en plus des soins.

Coordination optimale autour du malade

Le projet consiste à organiser une coordination médicale et paramédicale optimale, avec un bilan cognitif commun à toutes les professionnels travaillant autour et avec la personne (neurologue, psychologue, kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute et cadre de santé). Tous utilisent un document unique pour suivre les évolutions du malade et répertorier les examens effectués. Cela simplifie les évaluations des différents soignants et permet d'avoir une vision globale de la personne. " Nous avons mis en place un suivi des phases "on" et "off" qui permet d'accompagner facilement la personne. Cette maladie n'apparaît pas en continu, les symptômes se manifestent ponctuellement et il n'est pas possible de faire des activités pendant ces phases de réveil. En apprenant à connaître l'apparition de ces phases, il est possible de proposer des activités par rapport au rythme imposé par cette maladie. "

La maladie de Parkinson est une maladie chronique dégénérative du système nerveux central liée à un déficit en dopamine. Elle ne ressemble à aucune autre. Elle commence par des troubles de motricité, cognitifs, psychiques et neurovégétatifs, sans compter des répercutions sur la relation avec la famille. Les symptômes moteurs qui apparaissent suscitent souvent l'incompréhension.

Lieu et activités adaptées

Le projet proposé comprend un lieu conçu pour permettre une prise en charge adaptée de ces symptômes. Une coordination médicale et paramédicale, des activités thérapeutiques, des animations en lien avec ces activités, et une formation sur la maladie pour l'ensemble des équipes soignantes et hôtelières.

" Nous avons proposé un espace ouvert avec du personnel plus spécifiquement formé que les autres pour mieux accompagner les malades. Nous avons développé des activités thérapeutiques : groupe de marche / prévention des chutes et atelier d'équilibration car cette maladie pose des problèmes d'équilibre pendant la marche. Ce sont des séances individuelles ou par petits groupes. Le but est de favoriser le démarrage du geste et de retrouver une confiance en soi dans les déplacements.

Nous avons par ailleurs une salle de balnéothérapie consacrée à la relaxation et au bien-être. Les séances durent 20 à 30 minutes avec des massages, bains bouillonnants, avec l'équivalent de ce qu'on peut trouver dans les thalassothérapies. Une table de ré-habillage électrique permet d'habiller ou déshabiller facilement les personnes plus dépendantes. Nous disposons également d'un lève-malade. Ces équipements ont été testés par Béatrice Augeard, elle-même atteinte de la maladie. L'art-thérapie utilise le pouvoir expressif de l'art (dessin, aquarelle etc.) pour développer la confiance et l'estime de soi. Les autres activités thérapeutiques ont une approche ludique tout en prenant en compte les spécificités de la maladie : la marche plaisir autour de la résidence, la gym douce, le chant et l'expression orale. "

Le Groupe DomusVi favorise l'innovation et laisse une grande autonomie dans les projets de la Direction. Le but est de développer une expérience afin de pouvoir l'utiliser dans d'autres résidences. Christelle Michelet ne bénéficie pas de l'expérience accumulée puisqu'elle est pionnière en ce domaine. En revanche, les échanges avec les professionnels de santé spécialistes de cette maladie, et notamment l'orthophoniste, le psychologue ou le kinésithérapeute, sont fructueux, car il faut développer des approches spécifiques.

Mme Zimmer, cadre de santé vit au quotidien les difficultés des malades :

" Quand il s'agit de la maladie de Parkinson, il est vital de respecter leur rythme de vie, notamment de respecter les horaires de prises des traitements, ce qui permet de maîtriser l'apparition des symptômes. Ces interventions doivent être adaptées à chaque cas et les horaires varient selon les personnes. Cela complique le travail (toutes les deux heures pour certains sur toute la journée). Si nous prenons du retard dans la prise du traitement, les symptômes apparaîtront beaucoup plus vite et il sera impossible de réaliser l'activité prévue. Cela dépend également de la réceptivité des personnes au traitement. Il faut une évaluation régulière des phases on/off, et des périodes disponibles (le matin ou l'après midi) pour chaque personne.

Les résidents sont contents qu'on leur propose des activités et les personnels sont mieux formés, donc moins en difficulté devant les blocages notamment lors des déplacements. Les malades se sentent plus en confiance parce que la communication passe mieux. La formation spécifique reçue change le regard du personnel : il voit la maladie qui bloque la personne. Le malade ne se sent pas jugé. Nous connaissons également le geste technique qui débloque la personne malade, ce qui génère de la confiance. Le résident étant plus en confiance il a une meilleure qualité de vie. "