Avec 70 représentants d'usagers ou d'associations d'usagers sur 400 participants, l'ANAP avait centré son programme sur la participation des usagers au système de santé. Et Didier Tabuteau, le premier intervenant, responsable de la Chaire Santé, à Sciences Politiques, l'a bien souligné : "l'avenir du système de santé se joue sur cette collaboration". La participation des usagers peut permettre de contribuer à la performance du système de Santé. Mais le mot performance est ambigu et il vaut mieux l'entendre comme parfaire, améliorer le système de santé.

L'activisme des citoyens force le système à rendre des comptes. La transparence est une exigence à prendre en compte, et elle amène à s'interroger sur la gestion des établissements, la compétence des professionnels, la coordination, la prévention, l'accompagnement des patients. Entre le "être très bon" et "être le meilleur" comme l'invite le palmarès des hôpitaux, il y a un pas que n'hésite pas à franchir les professionnels de l'information. Créer des lieux d'expression des usagers est impératif si on veut aller vers une "pratique médicale délibérative".

Former les représentants des usagers

Les ateliers ont mis en avant la préoccupation des usagers pour se former et acquérir un minimum de compétence pour intervenir dans les différentes instances de discussion et jouer un rôle. Si les usagers sont désormais bien représentés dans les grands intervenants sanitaires, ce n'est pas du tout le cas pour la médecin de ville, et dans certains territoires. Ce qui pose la question des territoires de santé, quelle dimension, quelle connexion avec les professionnels, quel soutien aux associations d'usagers ?

Les témoignages le prouvent : où les associations d'usagers existent, elles jouent un rôle important en faisant bouger le système de santé, infléchissant la position des tenants du système comme par exemple les états généraux du rein créés par l'association Renaloo ou la création du "Diabète Lab" un lieu de rencontre pour tester et évaluer les besoins des diabétiques et transformer des idées en innovations. Les initiatives des usagers ont permis de dresser un bilan partagé et de faire émerger des propositions concrètes d'amélioration. L'usager devient un acteur du soin, prenant le pouvoir pour faire que les organisations soient au service des personnes.

Ce sont également les usagers qui, par leur regroupement, attirent l'attention sur des maladies rares, comme le syndrome de Prader-Willi, touchant 40 naissances par an. Qui d'autres que les familles pour porter la parole de ces malades et faire un travail collectif d'écriture pour synthétiser des connaissances pratiques utiles aux accompagnants.

Par ailleurs l'irruption des médias numériques redonne le pouvoir aux usagers : "les patients prennent le pouvoir sur leur cas avec l'information et de nouveaux dispositifs médicaux grâce aux nouvelles technologies de l'information. Les patients en s'organisant peuvent faire changer les choses".

Le projet de loi sur l'adaptation de la société au vieillissement prévoit notamment l'intégration des usagers dans toutes les structures ... et ce sera notamment le cas au sein du conseil d'administration de l'ANAP.